文/蔡素珠、張淑宜、劉蓁蓁
曾罹患重度海洋性貧血(或稱地中海型貧血)的十歲女孩小芩,在父母的陪伴下,從馬來西亞來到臺灣花蓮,與捐贈造血幹細胞的救命恩人相見歡,好奇著她的捐贈者是什麼樣的人!
每月到醫院輸血一年後
馬國幼童來臺尋得生機
二○一四年三月,出生才六個月的小芩變得不愛喝奶,理應活潑愛哭的小嬰兒卻看起來病懨懨的,爸媽覺得不對勁,帶她到附近診所看診,醫生建議轉到大醫院進一步檢查,在新山政府醫院確診為重度海洋性貧血,從四月開始,每個月到醫院接受輸血治療,持續一年多的時間。
輸血治療只是治標的方式,政府醫院醫師跟小芩的爸媽說,應考慮臍帶血或造血幹細胞移植,先考量親屬間移植,配對的第一個人選是小芩的哥哥,可惜配對結果不相符。後來爸媽輾轉詢問,得到的建議是到臺灣接受治療。媽媽說:「因為對我們來說,醫藥費用龐大,於是求助於慈善團體、社團、報社等,籌足醫藥費,和臺灣的醫院聯繫好,我們就飛過來就醫⋯⋯」
小芩(左)念出她的感恩卡,右為主持人陳竹琪師姊。攝影/楊凱誠
造血幹細胞捐贈者劉仁修接下受贈者小芩的花束,蹲下身抱抱她,替小芩的健康長大而開心不已。攝影/楊凱誠
兩次臍帶血移植未果
造血幹細胞移植後健康成長
爸媽帶著兩歲左右的小芩來到臺灣,由林口長庚醫院江東和醫師主治。經過幾次配對,終於為小芩找到適合的臍帶血,可惜進行兩次臍帶血移植後仍因排斥或其他因素而沒有成功,轉而向慈濟骨髓幹細胞中心申請造血幹細胞配對,出現了劉仁修這位救命恩人,才終於得到了移植重生的機會!
來到臺灣,小芩從嬰兒長大成為三歲兒童,成長的痕跡顯現在手臂上一次又一次被插針、拔針累積下來的瘀青。「當時小芩身體羸弱到連上飛機,回馬來西亞的機會都沒有。」父親彭南新回憶起女兒長時間輸血與移植臍帶血失敗的坎坷,語帶心酸哽咽地說,「只好繼續等待造血幹細胞的配對。」
第一次配對成功後,因捐贈者個人因素,希望如泡影般幻滅,讓全家人心情再度跌落谷底。幸好,很快傳來第二次配對成功的消息,且答應捐贈,讓三歲多的小芩有希望恢復健康⋯⋯
在眾人的熱烈掌聲中,接受可愛的小芩獻花後,劉仁修蹲下身子將她擁入懷裡,疼惜之情盡在不言中。劉仁修說:「培訓的時候(配對成功),我就一口答應(捐贈),看到她,我心裡的石頭也放下了,因為看到她這麼健康。」
三歲半以前,小芩的手臂上常常是連著針與管路
抱著懷中的小女兒小芩,爸爸只希望孩子的生命有康復的希望。
遺傳疾患 父母深自責跨海求醫
六個月大的小芩在馬來西亞新山醫院檢查後診斷為重度地中海型貧血,且父母兩人經檢查後,都有地中海型貧血的隱性基因,也證實孩子的罹病是因為遺傳因素,小芩的父母因此內心衝擊,無比自責。
臍帶血或造血幹細胞移植是醫生的唯一建議,可惜大十歲的哥哥與小芩配對不吻合,在持續尋求配對過程中,每個月都必須到醫院做輸血治療,直到網路上輾轉認識病友家庭的推薦,決定放棄一切,飄洋過海到臺灣的林口長庚紀念醫院做臍帶血移植。
為了照顧小芩,爸爸彭南新向公司提出留職停薪申請,媽媽也辭去工作,但是面對跨海求醫的龐大醫藥費用,經濟不充裕的夫妻兩只好求助慈善團體、民間社團與媒體,「總之,就是想盡辦法,尋找可能的機會與資源。」為搶救寶貝生機,父母倆義無反顧。待籌足款項後,夫妻倆將小芩哥哥留給馬來西亞的外祖父母照顧,三人啟程飛來臺灣,茫茫人海中尋求一線生機。
小芩入住林口長庚紀念醫院,爸媽怕花錢,承租醫院附近較便宜的小套房,「冷氣都不敢開。」,儘管省吃儉用,但醫治女兒的漫漫長路何時能現生機?前路迢迢望不見盡頭,漂泊異鄉的夫妻倆,身心倍受煎熬。
爸爸展示小芩畫的救命恩人圖畫,因為不知道對方是男是女,憑想像各畫一張。
小芩透過繪畫表達感恩,在她心目中,救她的人一定是像長期關懷照顧她的師姑一樣善良,特別送給蔡明金師姑。攝影/李弘文
啟動關懷小組志工
當異鄉人的靠山
長庚醫院社工師將個案呈報給慈濟骨髓幹細胞中心,桃園龜山地區關懷小組志工開始前往關懷後,迷茫無助的彭南新、曾美琪有了傾訴對象,心中也多了寬慰與支持。
「藥物影響,小芩身體極度不適,整張臉腫脹,吃不下飯也不說話。」陪伴的慈濟志工蔡明金,回想起六年前小芩移植過程的磨難,與相見歡時站在臺上健康的她,簡直判若兩人。
現年十歲、小學四年級的小芩想像救命恩人的樣子,特別畫了兩張畫,一張畫男生,一張畫女生。在臺灣待了三年,跟慈濟志工早已熟稔,知道捐髓者是位師伯之後,就把女生的那張畫送給當年關懷他們一家人的蔡明金師姑。
小芩同時在給劉仁修師伯的感恩卡裡寫道:「謝謝你救我,健康快樂長大,祝福你身體健康,有空來馬來西亞看我喲!」稍後的茶敘裡,熱情的師姑也逗鬧著,「我們以後也要跟著仁修師伯一起到馬來西亞找妳喔!」
每個小孩都害怕打針吃藥,小芩從小鮮少哭鬧。罹患類風濕性關節炎,兩手掌指關節攣縮的曾美琪,稱讚女兒「藥丸可以咬著吃。」小芩移植後約莫一年的時間,身上關節彎處出現大片紅疹的排斥作用,奇癢難耐,抓到破皮出血也不見哭鬧。關懷志工不禁稱歎小芩的乖巧,是小菩薩的勇敢示現。
「即使表弟欺負她,也不生氣。」彭南新繼續說。女兒的溫文恬靜,賜與女兒重生機會的劉仁修,也是笑臉迎人,似乎也是沒脾氣的,陪伴前來的關懷志工組長詹麗娟也覺得是這樣。
而小芩的媽媽除了感謝捐者,也感謝主治醫師江醫師、個管師娟姊,還有在馬來西亞的家人,以及所有協助過他們的慈濟師兄師姊。
「靜思堂的旁邊就是慈濟大學,每年有很多的馬來西亞學生來這兒就讀。」志工期盼小芩未來也能回到慈濟大學來。彭南新笑著說,「居住的新山社區裡就有好多師兄姊的孩子來讀慈濟大學。」言談中除了對慈濟的肯定,也對女兒有著深深的期許。
二○一七年七月,為了完成救人使命,劉仁修讓身體保持最佳狀態,也為捐贈祈禱移植順利。圖/劉仁修提供
劉仁修在從事志工活動時,也發揮自己下廚的真本事做香積。圖/劉仁修提供
小芩的爸媽感動於在臺灣三年所受到的照顧,回到馬來西亞後也利用假日投入社區志工活動。攝影/楊凱誠
預定捐血五百袋
造血幹細胞有願力
劉仁修現年五十三歲,在四十七歲那一年捐贈造血幹細胞。回溯過往,完全沒想過瞬間的善念,在十幾年後能救了一個孩子,也改變了他們整個家庭的命運。
劉仁修是出生在臺中東勢山城的農家子弟,當兵服役時遇到血荒,他響應國軍號召挽袖捐血,從捐出第一袋血到現在,三十年來捐出四百三十多袋血小板,他為自己的人生設定捐血五百袋。即使遠在宜蘭工作期間,他也一定回臺中捐血中心報到捐血。
他是在二○○二年九月驗血建檔。退伍後在臺中工作,劉仁修在假日時總會騎機車回東勢老家探望雙親並幫忙農作,那天是回程經過臺中潭子路段時,看見路邊「救人一命 無損己身」的旗幟,他想著應該跟捐血差不多,就轉個彎騎過去,幾位慈濟志工熱情相迎,進到潭子鄉公所聽完解說,完成造血幹細胞驗血建檔。
二○一七年,劉仁修在團膳公司就職,派任在臺中市北新國中當主廚,受到同事也是慈濟志工的賴靖宜鼓勵,而報名慈誠的培訓課程。課程聽到造血幹細胞捐贈,想起自己曾經登記,也遺憾還沒有等到那位有緣人。果然是有願就有力,不久之後就接到成功配對的電話。
為了完成救人使命,劉仁修要求自己正常作息,飲食特別注重營養,讓身體保持最佳健康狀態,也誠摯祈禱捐贈順利,祝福對方一定要撐住,共同打贏這場勝戰。
要到花蓮慈濟醫院捐贈,剛好是暑假,不會影響學生團體午膳,他積極配合醫療團隊,一起完成救人任務。躺在花蓮慈濟醫院病床上,劉仁修注視著手臂上針管流動的鮮紅血液,感覺過程跟捐血沒有差別,心裡默念佛號,祈求佛陀庇佑,將聲聲祝福隨著每一顆造血幹細胞注入受贈者的身體。
劉仁修師兄的電動車化身為勸募志願捐贈者的最佳工具。圖/劉仁修提供
髓緣相遇 同行善道
「以前不明白這群志工為什麼這麼樂意付出,後來慢慢了解,這是慈濟的理念。」小芩恢復健康後,一家人告別待了近三年的臺灣,返回馬來西亞。爸爸彭南新回到公司上班,利用休假時間與太太一起參與新山社區的志工活動,包括環保回收、新芽獎學金的訪視關懷等,即將培訓成為慈誠。
多了捐贈者的身分,受證慈誠之後的劉仁修自然而然加入造血幹細胞關懷小組行列,除了努力提升專業知識,還請廣告公司幫他設計製作「一念悲心 搶救生命」、「救人一命 無損己身」的貼紙,他把自己的電動機車變身為最佳勸募行動車。
宛如穿上造血幹細胞宣傳背心的機車,隨著劉仁修的身影,在長街小巷中穿梭,有時他刻意放慢車速讓更多人看見,或者將機車騎到車水馬龍的車站、十字路口邊、人聲鼎沸的菜市場,劉仁修說,雖然成效有限,卻也不乏有緣人前來詢問甚至建檔。
劉仁修與小芩一家人開心話家常,既驚又喜地發現,跨海相隔三千公里的他們,彼此都是客家血緣。客家話一脫口,彼此驚歎聲再次揚起,原來,真的都是一家人。
在證嚴上人悲心創立慈濟骨髓幹細胞中心三十年的時刻,從馬來西亞到臺灣,牽起一對跨海捐者與受者家庭的奇妙因緣。因為善讓生命美麗,因為愛讓生命延續,因為慈悲讓生命寬廣,因為感恩讓生命歡喜。髓緣牽引綻放人性的至真、至善與至美。
來自馬來西亞的彭南新(左一)、曾美琪(左二)夫妻帶著女兒小芩,與來自臺中市的捐贈者慈濟志工劉仁修(右一),在相見歡結束後茶敘。攝影/李弘文