泰雅族少女的髓緣路《人醫心傳》246期

文/劉蓁蓁

二○一六年時,小晴(化名)的媽媽因心肌梗塞驟然去世,深受打擊的她在阿姨家忽然昏倒,送醫後抽血檢查,血球指數異常,做進一步檢查後確定罹患急性骨髓性白血病,當時的她才十三歲。小晴的爸爸徐強生,當時才遭逢妻子猝死,又要面對女兒罹癌的雙重打擊,他強撐起一切照顧家庭的責任,但面對生活與經濟的壓力一度不知所措,所幸女兒及時找到配對捐者,並且獲得慈濟在生活與醫療上的補助。

在相見歡的這一天,父女倆見到他們的恩人──捐者張正儀,很驚喜張正儀是一位補教界女強人,感恩她的好基因找回他們家的幸福,也期望小晴長大後也能像她的捐贈者一樣闖出自己的一片天。

小晴十三歲時突然間失去媽媽,昏倒後送醫確定罹患急性骨髓性白血病。

徐爸爸為了女兒苦撐,不想在失去太太之後又失去女兒。攝影/楊凱誠

喪母後罹癌
父親雙重打擊強撐

有著甜美笑容的小晴,現年十九歲,看不出六年前的她在鬼門關前走了一趟,小小年紀卻已經歷過一段黑暗人生。

二○一六年小晴的媽媽突然心肌梗塞過世,小晴深受打擊,在阿姨家忽然昏倒,送醫後抽血檢查,血球指數異常,從龍潭轉送到林口長庚醫院,做進一步檢查後,確定罹患急性骨髓性白血病。

面對疾病的恐懼,小晴心情變得浮躁,對人生的怨懟,無人可訴,唯一陪伴照顧她的爸爸成了最大的出氣對象。「(生病)那段時間的想法是,我不可能會痊癒,不可能會,不可能有人會捐(造血幹細胞)給我,然後我就每天跟他(爸爸)吵架,然後就吼他(爸爸),滾!不要看我!不要照顧我!你可以滾!」

爸爸徐強生才剛失去妻子,沒想到女兒又被診斷出罹患血癌,雖然身心俱疲心力交瘁,但為了女兒還是努力撐下來。「每次化療完畢,她的身體是極度地虛弱,就要給她吃東西,但是她根本沒有胃口,所以我都要用哄騙的方式。」

前後十次化療,使得小晴虛弱又痛苦,只能寄望於造血幹細胞,但命運捉弄人,她的三個弟弟都無法配對吻合。爸爸說:「我們在兒童醫院的時候,來來回回,看到很多來不及急救的孩子就這樣走掉,所以當時的心情也是會很緊張很害怕。」

小晴回憶著當時自己的心情:「怕自己會死,會救不活,那時候就想要拔掉管子,然後看到爸爸又(捨不得),不行,要努力一下。」

家中有四個孩子,剛失去妻子的徐強生要照顧生病的長女小晴,只好先把三個兒子帶回新竹尖石部落請母親照顧,小晴住院化療,都是爸爸照顧,他還要抽空檔去工地打工賺生活費,一度無法負擔生活開銷及小晴的醫療費用,所幸臺灣處處有溫情,爸爸很感謝政府的資源及一些善心人士幫忙度過難關,最要感謝慈濟骨髓幹細胞中心找到適合的捐贈者救小晴,還補助減免收集捐贈者幹細胞的費用,「連手術費都是由慈濟來墊付。所以非常感謝慈濟,也謝謝捐贈者的勇氣,願意把她的血放在我女兒身上,讓她重生。」

在主持人陳竹琪(中)師姊的引導下,小晴(左)對爸爸(右)說出感謝。攝影/李弘文。

捐者張正儀是一般人口中的學霸,願意捐出造血幹細胞救一位陌生人,也是非常有愛心。

六年後相見歡
感恩時刻把愛說出來

從罹癌到康復,六年後,小晴一家人終於能在相見歡活動上向恩人致謝。

在臺上螢幕回顧小晴生病時,因為覺得自己沒救又要爸爸照顧時的壞心情,小晴感到抱歉地站在爸爸身邊。

主持人陳竹琪知道在臺灣很多家庭親人之間的愛,總是放在心中不習慣說出來,貼心地問她,要不要趁這個機會跟爸爸說聲謝謝。小晴害羞地對爸爸說:「謝謝你在我生病的時候,一直在我身邊不離不棄,也容忍我的壞脾氣,謝謝你。」

壯碩的爸爸徐強生含淚點了點頭。

捐者超級學霸 補教女強人

主持人陳竹琪問小晴移植過後,有什麼改變?小晴回答:「頭髮變多了,脾氣也變得比較好。」竹琪繼續打趣地問:「有變得比較會讀書嗎?」小晴說沒有。

原來小晴的救命恩人張正儀是一位英語博士,補習班的創辦人、英語檢定考的裁判官,是一般人口中的「超級學霸」,新式多益NewTOEIC 滿分,擁有多張專業教師證照。  

「覺得有這個機會一定要把握,有這個機會可以去救一個人,那個時候很有趣是因為,剛好是從英國回來的暑假,有這樣的機會,就做了建檔,然後就抽了一下血,沒有想到運氣這麼好,配對成功,我就想說一定要幫忙。」 身為英語補習班創辦人的張正儀,工作緊湊又忙碌,仍抽出時間努力鍛鍊身體。「既然已經決定要做,那就配合,盡量把身體調好。」

陪伴的慈濟志工尤文蘭說:「她大概睡覺睡四個小時,清晨五六點就起來慢跑,她那時候就是說:『我會把自己照顧好,你們不用擔心。』」

等了六年,救命恩人張正儀給小晴一個大大的擁抱。攝影/楊凱誠

捐者張正儀(左)笑著對小晴說:「妳應該要很會讀書才對。」小晴害羞地笑彎腰。攝影/李弘文

捐者要求流程快狠準
老師魂上身叮嚀祝福

張正儀回想自己捐完之後,每天都在想到底捐給誰,「我每天都有不同的猜測,捐給誰誰,各種想像!」她笑著對小晴說:「妳應該要很會讀書才對,我只想問兩件事,一件事情就是,我小時候個性很固執、但是很努力讀書的人,所以妳真的不可以(不念書),真的要加油!」張正儀老師魂上身,開始對小晴說教,臺下一片歡笑。

「第二個問題,個性有變好嗎?」張正儀直言她的個性是比較硬的,意指小晴個性如果變好,這應該跟她沒有關係,臺下又是一陣歡笑。

不管如何,正儀如今見到受贈者是一位健康的娉婷少女,且徐爸爸經歷了這麼多的艱難,更加確定自己當時做的決定是正確的。「很開心!雖然那時候因為工作一直在拓展真的很忙,不過還是跟志工說沒關係,就是快狠準,趕快安排施打白血球生長激素,因為我想說這件事情我一定要做,所以趕快打趕快捐。」張正儀快人快語開心分享自己可以捐贈救人真的很開心,尤其看到眼前的小晴長得又高又健康。

張正儀十六年前會去驗血建檔,是因為當時男友的媽媽常常在講捐髓的事情,並且鼓勵她去建檔。而當時男朋友的媽媽,現在已經變成她的婆婆,這次也一起前來花蓮參加相見歡見證髓緣生命的奇蹟。婆婆張珠隨說:「我這個媳婦是非常有愛心的,她對小朋友很有愛心,那時候我當慈濟委員參加造血幹細胞捐贈勸募關懷的行列,我就鼓勵我們全家都去建檔。」

聽到小晴爸爸歷經喪妻孩子罹癌的艱難,張正儀也對徐爸爸一路走來的堅強表達敬佩,「其實我們在幫助學生的過程當中,通常我們都會去了解一下不同的家庭背景,像這樣子的爸爸真的是很偉大,因為第一是自己本身要度過小孩子青春期的一個階段,再加上要照顧小朋友的身體健康,又要當家裡的支柱,一切靠爸爸,爸爸他撐過去了,事情就過去了。我們都覺得這樣的小孩,在這個過程當中其實會更懂事。」

「謝謝老師,非常感恩。」爸爸徐強生終於等到與救命恩人相見的時刻,沒想到捐贈者是這麼優秀的老師,開心地向老師問好。「一個陌生的人,就願意來幫助我們,甚至連手術的費用都是慈濟在負擔,所以心理上也是很感恩。」

小晴靦腆害羞地說「謝謝妳可以捐給我,心裡面就滿滿地開心,想要謝謝妳救了我!」恢復健康的小晴,努力規畫全新的未來,珍惜人生的每一道風景。

捐贈者張正儀(左二)在百忙中抽空前來花蓮慈濟靜思堂參加相見歡活動,當時建議她建檔的婆婆(中)也陪同前來。攝影/林萬教

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