為自己的生命做主《人醫心傳》239期

文、攝影/林岳玫 大林慈濟醫院社工組社工師

「我要當自己生命的貴人,我不願拖累最愛的人。」秦阿姨前來諮詢時,談話間爽朗的笑聲令我印象深刻,這樣開懷的笑聲、快樂的情緒,讓人彷彿也感染了她明快、開朗的性格。秦阿姨表示自己的父親因癌症病逝,在與其他手足共同照顧父親的過程之中,讓她體會到人老了、病了,只能躺在病床上任由病痛折磨,無法跟親愛的家人好好道別,也很難保有尊嚴,可說是活受罪。秦阿姨說道:「這一生我都很努力工作,現在孩子也都成家立業了,我目前最重要的任務就是把自己照顧好,不讓他們擔心、不想成為他們的負擔」。

秦阿姨是一名退休公務員,平時除了擔任志工、參加社團活動之外,閒暇之餘最喜愛到處旅遊、享受人生。她提及活得長久,但活得不好,無法隨心所欲的到處欣賞風景、品嘗美食,這樣有損尊嚴的生活品質不是她想要的。有天在參加的社團line 群組裡,秦阿姨看到了一則短片,介紹「病人自主權利法」,她看了之後很有感觸,也希望人生最後的一哩路,可以由自己預立醫療決定,希望能照著自己的意願好好善終,減輕孩子們的壓力,她不希望孩子們因為不清楚她的想法,幫她做決定而造成內疚與自責,也不希望孩子之間因意見分歧而有所爭執。於是她上網進一步搜尋「預立醫療決定」的相關資訊,仔細瀏覽後,更加堅定心中的想法,便在家中先與孩子們說明清楚自己的想法,孩子們聽了以後也支持她的決定。於是秦阿姨趁著回診日,前來社工組預約「預立醫療照護諮商門診」的時間。

雖然秦阿姨已事先上網了解相關規定,但在了解秦阿姨對自己生活品質與意義的想法後,我還是進一步向其說明預立醫療決定諮商的簽署過程。

「預立醫療照護諮商」需由意願人本人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人或其他相關人等進行的溝通過程。商討如果因為重大意外或疾病時,使意願人處於「五大臨床條件」後,想要接受或拒絕的維持生命治療與人工營養及流體餵養的醫療選擇。這邊補充說明的是,五大類臨床條件,包含「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之疾病」。

經由「預立醫療照護諮商」後,後續須簽署「預立醫療決定」。我問秦阿姨,是否決定好兩位見證人的人選,她表示兩位兒子都願意擔任她的見證人。因預立醫療決定(AD) 是意願人本人經「預立醫療照護諮商(ACP)」後,已經清楚了解「病人自主權利法」的規定,經由簽署書面文件,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。

秦阿姨進一步詢問,自己的預立醫療決定書何時會被啟用呢?其實,經由「預立醫療決定」簽署後,當上述「五大臨床條件」之一發生時,意願人的預立醫療決定才會被啟動與執行,而是否符合這五款的條件,必須經過兩位專科醫師、至少二次緩和醫療團隊照會評估,其過程是非常謹慎的。秦阿姨在充分了解簽署流程後,立即預約門診時間,表示屆時會由孩子們陪同前來完成諮商與簽署。

「病人自主權利法」二○一九年一月六日正式上路,是臺灣第一部以病人為主體的醫療法規,全亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。法案中保障病人善終意願,亦能保障醫療人員在病人面臨五大臨床條件的狀態時有明確的遵循依歸,並獲得法律完全的保護;家屬也不需獨自承擔幫病人做決定所造成的壓力。

在人生最後的旅程,若每個人都能提早規畫與安排,儘早預立醫療決定,便能維護醫療自主、選擇尊嚴善終。

大林慈濟醫院的「預立醫療照護諮商」門診,孔睦寰主任(圖左後) 正在向意願人及見證人說明特定臨床條件。

延伸閱讀