守護脊損傷友半世紀 打造重建希望 慈濟醫療財團法人 脊髓損傷醫療重建中心《人醫心傳》231期

文/林芷儀、沈健民、游繡華、曾慶方

慈濟醫療法人於二○二三年二月十六日舉辦「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心成立記者會」,三十八位來自臺灣各地的傷友代表與家屬齊聚花蓮見證。攝影/謝自富

慈濟醫療法人於二○二三年二月十六日舉辦「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」成立記者會,透過花蓮、大林、臺北、臺中四大慈濟醫院協力組成跨醫療科團隊,幫助脊損傷友解決醫療照護問題,在慈濟慈善事業基金會「脊髓損傷醫療重建基金專戶」的全力支持下,守護傷友身心靈,提昇平均餘命,期望從臺灣做起延伸至全球,幫助每一位脊損傷友,重建光明人生。

關懷脊損傷友 因緣超過五十年

二○二二年三月十六日,重建中心推動小組前往慈濟靜思精舍報告「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」的成立宗旨與具體方向。攝影/張慧敏

重建中心推動小組由花蓮慈濟醫院泌尿部、神經外科、骨科、復健部等團隊共同推動,圖為二○二二年七月十二日小組討論後合照。攝影/張慧敏

證嚴上人從一九六六年成立慈濟基金會開始,就將許多脊髓損傷者及其家庭列為照顧戶,長期關懷並提供經濟補助。一九六七年,住在花蓮縣吉安鄉永興村的張先生,就是其中受助的傷者。當時年過四十的張先生是在豐濱鄉搬運砂石時,不幸從滿載砂石的卡車上摔落地面,導致脊骨骨折癱瘓,一家六口頓失生活依靠。慈濟接獲鄉親通報,證嚴上人與志工前往探視並進行濟助評估。張先生育有四個小孩,十七歲的長子與媽媽一起打工,但最小的孩子才三歲,上人決定長期補助每月白米二斗、生活費二百元,並支援張先生所需的醫藥費用。

上人也曾在探視脊髓損傷患者時,在茅草屋內的黑暗燈光下,看見老鼠在啃蝕躺臥地上的病人的腳部,且傷口已深及見骨,病人卻毫無所感的情景,感到震撼與不捨。

一九八六年,佛教慈濟綜合醫院(花蓮慈濟醫院)於啟用後,更是全力推動對脊髓損傷者的醫療重建工作。上人為了讓慈濟醫院能照顧更多脊髓損傷病人,佛教慈濟慈善事業基金會於一九九一年成立「脊髓損傷醫療重建基金專戶」,提供傷者醫療補助、急難救助、職業訓練與殘障福利等多方面的服務。

隨著醫療科技的進步與健康照護的轉型,愈來愈多創新術式與儀器,對脊髓損傷者的身體復原有極大幫助。為了讓傷友獲得全方位的醫療照護,慈濟醫療法人自二○二二年起規畫成立「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」,由郭漢崇副執行長組成重建中心推動小組並擔任召集人,花蓮慈院神經外科部主任蔡昇宗擔任副召集人。透過跨專科的整合醫療服務,未來將分別成立東區、南區、北區及中區中心,提供關懷、重建、復健及照護等四大服務。

二○二二年二月九日,重建中心推動小組舉辦第一次會議,由花蓮慈院神經外科、泌尿科、骨科、復健科團隊進行初步討論,後期將有神經內科、整形外科及身心醫學科等專科醫師加入,協助脊髓損傷者在急性期及慢性期皆可獲得完善醫療照顧;三月十六日,重建中心推動小組前往靜思精舍報告「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」的成立宗旨與具體方向。

二○二三年一月一日「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」正式啟動,在郭副執行長領導下,透過醫療志業與慈善志業的合和互協,首先會在四大院區的脊髓損傷醫療重建中心舉辦揭牌儀式,並連結各區慈濟人醫會及社區志工舉辦義診活動,串聯傷友作品展售小市集、溫馨分享等活動。各中心團隊將彙整傷友資料建立慈濟全臺灣脊髓損傷者資料庫,完善各院區重建中心的轉介流程,並記錄轉介成效及個案救助情形;預計於年底集結脊髓損傷醫療重建中心之個案故事,出版一本溫馨故事集。

脊髓損傷醫療重建中心
實踐全人醫療服務

記者會開始前,來自全臺各地的傷友早早來到現場與郭漢崇副執行長敘舊、合影。攝影/謝自富

林俊龍執行長表示,慈濟醫療志業的宗旨就是以病人為中心,把幸福美滿留給病人;疾病問題和困難由醫療團隊承擔。攝影/謝自富

林欣榮院長指出,花蓮慈院中西醫合療復健是特色,且是臺灣首家通過以細胞治療脊損傷友的醫院,更引進脊髓電刺激幫助傷友。攝影/謝自富

二○二三年二月十六日上午,慈濟醫療法人於花蓮慈院協力樓一樓大廳舉辦「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」成立記者會,除了有重建中心各醫療科的簡介、脊管家APP 介紹及傷友分享之外,會後更安排餐敘和傷友溫馨座談會。慈濟醫療法人林俊龍執行長、慈濟慈善事業基金會劉濟雨副執行長與慈善志業發展處主任呂芳川、花蓮慈院院長林欣榮、長年照顧傷友的慈濟醫療法人副執行長暨花蓮慈院泌尿部主任郭漢崇、兒童泌尿科主任陳聖復、神經外科部主任蔡昇宗、骨科部主任吳文田與主治醫師陳顥文、復健醫學部主任梁忠詔與復健科主任鄭弘裕、三十八位來自臺灣各地的傷友代表與家屬,以及各脊髓損傷協會的貴賓皆前來參與。

慈濟基金會林靜憪副總執行長透過視訊傳達祝福,感恩慈濟醫療志業近年來不斷引進各種治療方法,透過各醫療專科的努力,幫助傷友恢復健康,再次行走,改善生活品質,「期待在全球,只要是脊髓損傷的病人,他想要讓自己再站起來,就會想到慈濟,讓慈濟可以成為『照顧他們的後盾』」。

林俊龍執行長致詞表示, 證嚴上人五十七年前創辦慈濟功德會、三十七年前創辦醫療志業,「我們的宗旨其實非常單純,只要病人有需要我們就去,把幸福美滿快樂留給病人,但是產生的問題跟困難以及應該去負擔的責任由醫護人員來承擔。」慈濟現在臺灣有八家醫院,可以全方位照顧各地的脊損傷友,組成跨團隊提供全人醫療,讓病人的身心靈都可照顧得到,全隊不單是醫師,護理、醫技、社服、營養師,通通集合在一起;祝福所有病人能夠改善不方便的身體狀況,重回社會付出貢獻。

林欣榮院長感恩郭漢崇副執行長,挺身站出來集合各醫療專科的力量,幫助脊髓損傷病友。花蓮慈院是臺灣第一家通過以自體骨髓間質幹細胞治療脊髓損傷計畫的醫院,為了幫助脊損傷友站起來,神經外科團隊引進脊髓電刺激術、復健醫學部引進高科技儀器,幫助每一位傷友重新再站起來。

打造友善環境
陪伴傷友走向未來

郭漢崇副執行長說,記者會成立等於是宣示,慈濟就等於「脊髓損傷傷友的守護者」,與大家一起攜手並進,共創未來。攝影/謝自富

郭漢崇副執行長帶領團隊開發「脊管家APP」,守護脊損傷友健康。圖/重建中心推動小組提供

「脊髓損傷傷友的醫療照護,是從我們花蓮慈院建院以來,證嚴上人心頭上念念不忘的一件大事情!」郭漢崇副執行長表示,上人非常關心脊損傷友的健康與生活,因此慈院從啟業開始,醫療團隊與社服室同仁便積極投入脊損傷友的照護工作,除了為傷友的健康把關,對家庭、生活、經濟上的援助皆面面俱到。三十幾年來,除了泌尿科團隊持續守護脊損傷友,還有骨科、神經外科、復健科等團隊共同累積照護經驗,「三十幾年的時間,各專科成熟到可以組成一個真正的臺灣隊。臺灣隊就是慈濟隊,要來照顧大家的健康!」

郭漢崇副執行長指出,慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心在二○二三年正式啟動,將在花蓮、大林、臺北、臺中慈濟醫院,皆會設置該區域的脊損醫療重建中心,透過傷友就醫資料的數位資訊庫、媒合該區域的專科醫療團隊,方便傷友就近獲得照護。並串聯臺灣各脊髓損傷協會及傷友會,攜手打造一個安全友善的生活環境。「不只在醫院,讓傷友可以得到良好的醫療照顧及友善的就醫環境,我們還要深入社區,讓一些在家裡走不出來、還沒有走出來的傷友們能夠得到健康的照顧。」

花蓮慈院泌尿部團隊為減少脊損傷友產生泌尿系統併發症,特別開發「脊管家APP」,由脊髓損傷傷友楊清壬先生協助設計程式。郭漢崇副執行長表示,傷友可透過APP 的操作,定期收到檢查提醒與保健資訊,若傷友有緊急情況,例如發生導尿管拔不出來的情形,也可以第一時間用脊管家APP 向個案管理師聯繫求救。

郭漢崇副執行長說,脊髓損傷醫療重建中心的成立是第一步,期許臺灣社會充滿溫馨與安全,脊髓損傷者可以健康、勇敢的走出來,透過慈濟醫療志業的努力,幫助傷友重建人生。「這是一條漫長的路,但是永遠有光明在前頭,不要覺得路太長、要走很久。只要臺灣有脊髓損傷傷友,慈濟就會跟大家一起走,維護大家的健康。希望今天等於是一個宣示,慈濟就等於『脊髓損傷傷友的守護者』,與大家一起攜手並進,共創未來。」

慈善為後盾 庇護傷友身心靈

慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心團隊與分享的傷友合影,前排左起分別是傷友林仁傑、楊清壬、朱陳復、林貴子、李政道,後排左起花蓮慈濟醫院神經外科部主任蔡昇宗、復健醫學部主任梁忠詔、泌尿部兒童泌尿科主任陳聖復;慈濟醫療法人副執行長郭漢崇與執行長林俊龍;慈濟基金會副執行長劉濟雨與慈發處主任呂芳川;花蓮慈院骨科部主任吳文田、護理部主任鍾惠君、骨科主治醫師陳顥文。攝影/謝自富

「臺灣脊髓損傷傷友的受傷平均年齡是二十七歲,大家還有很長的生命還要走。」呂芳川主任說,四十年前他剛到花蓮,曾經多次拜會社團法人花蓮縣脊髓損傷福利協進會彭儀珠理事長,與她討論脊損傷友的謀生問題。慈濟基金會與醫療志業攜手合作,除了運用許多新的療法,幫助傷友有更多好的發展之外,慈善志業也會從醫療補助、急難救助、職業訓練與殘障福利等方面,持續幫助傷友重建正常生活,再次回到社會,重拾人性的尊嚴。慈濟基金會社工師與各區慈濟志工將長期關懷脊損傷友,並且擴及傷友家庭的經濟、子女教育、社會適應和生活資源的運用,提供就業機會及職能訓練。脊髓損傷醫療重建中心與慈濟人醫會各區醫護成員、社區志工也會安排義診、往診等。期許未來臺灣在脊髓損傷者的照護上成為全球之冠,讓傷友的未來更美好。

串聯各協會團體
打造高品質醫療網

臺灣尿失禁防治協會理事長廖俊厚醫師透過視訊祝福:「郭漢崇教授也曾任我們協會的理事長,除了帶領我們照護民眾的下泌尿道健康之外,也積極推動專業教科書及衛教叢書的編撰,也對於邁向國際具有相當卓越的貢獻;我們都知道泌尿系統問題,是脊髓損傷傷友們相當常見及最具困擾的問題,郭教授及其帶領的團隊,在此一領域花費相當多的心力。不管在基礎研究或臨床組織上,位居於世界領先的地位。除此之外,郭教授在擔任臺灣泌尿科醫學會理事長任內,也特別聯合許多有經驗、以及有熱誠的醫師,成立全臺脊髓損傷排尿照護網,讓全臺的傷友們都可以就近得到適當的照護。」廖醫師說,臺灣尿失禁防治協會將持續投入照護脊髓傷友,希望與慈濟共同守護全臺的脊髓損傷者,推動全臺友善醫院的認證,幫助傷友們有更好的就醫環境。

脊損傷友感恩道心聲

臺灣目前脊髓損傷者人數高達六萬多人,脊損傷友可能因為不同程度的損傷,造成四肢及軀幹失去功能,甚至有許多併發症,例如褥瘡、尿路感染、心肺功能衰退、痙攣、神經根病變等等。「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」成立記者會,特別邀請楊清壬先生、林貴子女士、朱陳復先生、林仁傑先生、李政道先生等五位傷友代表分享自己與慈濟的因緣。

參與脊管家APP開發
傷友也是輪椅神射手

泌尿科傷友代表楊清壬先生,脊管家APP資訊工程師,桃園人,45歲。
傷處:先天性脊柱裂
主治醫師:慈濟醫療法人副執行長暨花蓮慈院泌尿部郭漢崇主任

承作設計「脊管家APP」的楊清壬(中)感恩郭漢崇副執行長(左)為他翻轉生命。右一為脊管家個案管理師吳之云。攝影/謝自富

由於先天性脊柱裂,楊清壬先生從小就有排尿障礙,歷經了幾次大手術仍無法改善尿失禁問題。「因為我不相信其他的醫生說我就這樣了,我不相信這句話!所以我要去找(其他的方法)」,終於有一次,他在網路書店搜尋泌尿科醫療書籍時,看見花蓮慈院郭漢崇醫師著作《涓涓人生》,也改變他的人生。

楊清壬說,書中有篇故事跟他的身體情形很類似,因此他決定到花蓮找郭醫師進行排尿障礙的治療,在經過一系列檢查及手術治療後,漏尿問題總算獲得解決。過去因為泌尿問題,變成生活中有想做的事情也沒辦法做,當身體狀況比較好了,他除了上班工作,也做了一個比較大的人生決定,開始把時間投入在射箭上。他成為輪椅上的神射手,參加帕拉林匹克運動會。

楊清壬從事資訊工作,又是脊髓損傷病友,慈濟醫療法人規畫成立脊髓損傷醫療重建中心時,特別邀請他擔任開發「脊管家APP」應用程式的工程師。楊清壬說,其實郭漢崇醫師及花蓮慈院泌尿科照護團隊共同合著的《脊髓損傷排尿照護居家寶典》已集結泌尿照護知識與實作,「脊管家APP」就是將書中的相關知識電子化,再結合個案管理師,提供病友及家屬整合照護知識與方法。

「因為閱讀能力是因人而異,而且醫療有太多的專業性,所以我覺得個管師是很重要的! APP 是一個媒介,如果我遇到一個傷友有什麼問題或想法,我就是說你去下載APP、裡面可以跟個管師連絡」,楊清壬認為,整個操作APP 過程對傷友是很容易的。「我以前會找到郭醫師的書,也是我自己在做功課。」楊清壬表示,其實一個好的病人也要自己先做功課,APP 提供一個做功課的機會;現在病人可以透過醫療書籍、資通訊溝通平臺,特別是在「脊管家APP」可以有真的人(個管師)幫忙,甚至找醫生做出最好的判斷。

「我們提供的資訊,有書、有網站、有APP、有人(照護團隊),這些是比較被動的」,楊清壬希望有需要的人可以下載APP 來看,還可以學習。「因為我是先天脊髓受損的病友,我的考量跟後天的(病友)不一樣。後天的病友會一下子失去很多東西,會覺得排尿只是小問題,不能走對他們來講是比較大的問題!對我來講,我寧願不能走也希望排尿是好的⋯⋯」針對脊髓損傷傷友的不同醫療需求,楊清壬先生期望未來可以透過慈濟醫療法人脊髓損傷醫療重建中心集合各種專長的傷友或人才投入,讓「脊管家APP」的內容更視覺化,例如透過圖像說明及動畫影片,讓傷友可以更清楚了解各種治療與手術的相關資訊及差異;也希望重建中心未來的義診活動以及跨團隊的整合服務,能幫助到更多的傷友找到最需要的照護與資源。

中華民國脊髓損傷者
聯合會創會傷友

泌尿科傷友代表林貴子阿姨
臺中人,78歲。
傷處:胸椎第12節/腰椎第一節
主治醫師: 慈濟醫療法人副執行長暨花蓮慈院泌尿部郭漢崇主任

資深傷友林貴子(左)是照護團隊的「貴子阿姨」,更是促成中華民國脊髓損傷者聯合會的創會傷友,戲稱郭漢崇醫師(右)被她「拖下水」,事實上是相互成就在幫助傷友的道路上。攝影/謝自富

林貴子阿姨(中)特別跟好友顏靜曦師姊(左)合照,回想過去在各縣市辦活動,總是請顏師姊號召各區志工幫忙。右為泌尿科游婉茹專科護理師。攝影/游繡華

「講到郭醫師,大家都很高興!我們脊髓損傷病友最傷腦筋的就是泌尿道問題,郭醫師他成立這個中心,安排都很好,我看那個資料有什麼科、什麼科的,把我們照顧得這麼好!」與花蓮慈濟醫院郭漢崇醫師認識三十多年的林貴子女士,知道慈濟醫療法人成立脊髓損傷醫療重建中心非常感恩。

提起跟郭漢崇醫師相識的因緣,林貴子女士回溯到一九八○年。「我起初在臺大醫院住院做復健,那時候也沒有這種傷友協會,後來是在那邊做復健,看到愈來愈多這樣的病友,我們就想要自己成立。」林貴子說,早期要成立社團組織很有難度,當時社會局的承辦人員不太了解脊髓損傷,甚至建議他們直接參加「殘障協會」,經過了兩三年的奔波,脊髓損傷者聯合會終於成立,當時協會先初分北、中、南、東四區,因為林貴子的女兒嫁在花蓮,團隊的成員便詢問她是不是可以到花蓮辦理協會的相關事務。於是,林貴子來到花蓮,與在地傷友朱陳復先生積極找尋脊髓損傷的傷友加入協會,而她也開始在花蓮慈院看診,解決她的泌尿問題。

「我認識郭醫師時是一九九二年,那時候郭醫師很年輕,但不會覺得他是一個年輕醫師的樣子,感覺他很像是老手了,醫術很厲害,我一直給他看,他幫我開一個造瘻。」林貴子說,當時她要募款,常跟人家接洽,還要到傷友家做家訪,整天穿著紙尿布,常常因為褥瘡很苦惱,所以詢問郭醫師,郭醫師建議她可以用腸子做造瘻。「後來我就給郭醫師開這個刀,以後就很方便了。兩個鐘頭,帶著尿管,放在包包裡面到廁所去導一導,丟掉就OK 了,方便又乾淨,不然以前不管男女全部都掛個尿袋,很難看⋯⋯我是覺得很難看,郭醫師那麼用心做這個給我們,讓我們活得自在。」林貴子開心的說。

病友協會在花蓮區成立後,每次要辦活動,她就會來到花蓮慈院搬救兵,林貴子很感恩。她說:「我會去找顏惠美師姊、找郭漢崇醫師,他們兩個很熱心,郭醫師都會派他的助理下班後再去幫忙我,顏師姊就幫忙找志工幫忙。」林貴子跟郭醫師還有一個特別的回憶,「我每個星期都會在市區賣原子筆、面紙啊!郭醫師也都會去,他沒有說是醫生就是一個高高在上的,他不會!那時候他兒子很小,他帶著兒子來,兒子都玩得好高興。那時候真的都是郭醫師幫忙,我才會在花蓮做得這麼好。」

新冠肺炎疫情前,林貴子曾回到花蓮慈院住院檢查,郭醫師對她說:「我也老了,坐車半票而已!」她趕緊說:「你不能退休喔,你一退休我們這些群人怎麼辦?」郭漢崇醫師對她說:「阿姨,你放心,我會在全臺各個醫院找最好的醫生來幫忙你們。」郭漢崇醫師行醫多年且長期投入醫學研究,仍時刻惦記著脊髓損傷的病人。

自助人助
花蓮縣脊髓損傷病友典範

泌尿科傷友代表朱陳復先生
花蓮人,58歲。
傷處:頸椎第六節
主治醫師: 慈濟醫療法人副執行長暨花蓮慈院泌尿部郭漢崇主任

傷友朱陳復(中)感恩證嚴上人創辦慈濟醫院,受傷後三十多年來已與郭漢崇副執行長(右)、梁忠詔主任感情深厚,他與在媒體工作的妻子(左)結婚時,梁主任還是證婚人。攝影/謝自富

慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心成立記者會現場,與會傷友與貴賓認真聆聽。攝影/謝自富

一九八九年一月九日,朱陳復從桃園趕回花蓮參加婚禮,途中發生車禍,導致他頸椎骨第六節破裂,並傷及脊髓;當時他被送到花蓮慈濟醫院,肩膀以下失去知覺,搶救後保住了生命,卻開啟了他的輪椅人生。「還不認識郭醫師的時候,我有水腎的問題,就是我的腎臟當作膀胱在使用,因為尿都會逆流,這樣會讓我壽命減短,因為腎臟慢慢會壞掉啊⋯⋯」

有一次,朱陳復聽聞傷友黃金樹分享自己在花蓮慈院泌尿科,找郭漢崇醫師做膀胱擴大術,便不用再裝尿管,也沒有滲尿問題。「這對我們這種病人來講是一個福音,為什麼是福音?不會走路了,好像慢慢經過時間可以接受,但是每天大小便都會發生,每個小時就要尿尿一次,對我們生活的品質,不論是工作、外出,都會造成很大的困擾,讓我們很容易自卑。看到黃金樹成功解決排尿問題了,我就趕快去找郭醫師。」

朱陳復表示,早期的脊髓損傷病友在面對泌尿道問題時有兩種方式,他曾看過一位女性傷友放任大小便,甚至不包尿布,就在家中席地而坐,不解決衛生問題;而大部分的傷友則是選擇留置尿管,定期導尿、更換導尿管,外出時就背著尿袋。「我們也不想跟尿袋終身為伍!郭醫師透過很多進階的醫療治療,肉毒桿菌素、膀胱擴大術,針對每一種傷友做不同的改善,解決我們脊髓損傷病人泌尿問題的品質,也影響到我們以後生活上的重建。」

郭漢崇醫師從花蓮開始擴展至全臺,定期的義診、講座活動,很多的傷友都專程到花蓮找他治療,並在問題改善之後自信滿滿的回歸正常生活。「有一次我在基隆發生嚴重的泌尿道感染,當地的中小型醫院都沒有辦法解決,我就趕快坐火車回來,第一時間就掛郭醫師的門診,郭醫師馬上幫忙安排床位,讓我順利得到醫療照顧。」朱陳復說,郭漢崇醫師對傷友總是特別照顧,總是馬上協助調床住院或是安排治療,這是讓傷友感到很溫馨的地方;並且在進行手術前,郭醫師會很仔細的解釋手術治療的風險及預期效果,讓病人感到安心。

朱陳復先生表示:「我自己開完這個手術之後,只要遇到傷友,都會跟他們介紹,郭漢崇醫師有這樣很好的手術。」曾經有兩個女性傷友,她們做了手術之後不用再包尿布了,重新返回職場,有了較好的生活品質,甚至可以出國旅行。「你很難想像身上隨時都有尿味的感覺!我們會有信心跟人家出去社交嗎?對我們來講這是很大的一個自卑感,尿尿的問題不亞於不會走路的困境!」慈濟醫療法人脊髓損傷醫療重建中心的成立,嘉惠全臺脊髓損傷傷友都能很快地得到醫療照護及幫助。

積極治療、復健
從臥床到站起來重塑父親形象

神經外科傷友代表林仁傑先生
臺東人,53歲。
傷處:頸椎第3-6節
主治醫師: 花蓮慈院神經外科部主任蔡昇宗

近期剛好從臺東來回診的林仁傑(右三)在神經外科團隊與復健科團隊的陪伴下,穿戴下肢輔具,緩緩踩著有力的步伐登場。左一為蔡昇宗主任。攝影/謝自富

林仁傑(左三)感恩慈濟醫療團隊與家人的愛,陪伴他見證奇蹟。歡喜與蔡昇宗主任(左一)、郭漢崇副執行長(右二)及醫療團隊合照。攝影/謝自富

二○二一年四月三十日上午九點,林仁傑先生外出至一九七縣道騎腳踏車,沒想到因為車速太快而跌倒摔車,撞擊造成脊椎C3、C6 的損傷。林仁傑先生當下意識清醒,頭部以下卻沒有知覺,後來被送到臺東馬偕醫院搶救。「當初真的是有點灰心。因為本來人都好好的嘛。然後又是在事業最如日中天的時候。」林仁傑在加護病房住了快一個月,考量到臺東醫療照護較匱乏,太太在網路上查到花蓮慈院針對脊髓損傷的相關治療資訊,立刻聯繫詢問,在六月初來到花蓮慈院。「我太太想說,反正都到這樣的一個狀態了,不管是好、是壞,總是要試才有機會!」

在花蓮慈院神經外科部蔡昇宗主任的安排下,林仁傑先生開始了神經外科幹細胞治療,並搭配復健科醫師與物理治療師團隊規畫的復健課程,慢慢地恢復上半身的知覺,血壓也逐漸得到控制;二○二一年八月中,他開始電刺激器的治療,身體機能也恢復的愈來愈好。「裝了之後,腳的肌肉張力比較容易控制,腳也開始有感覺。因為腳有感覺,就開始嘗試站立、走路。出院時是還沒有辦法走,回到臺東兩個月左右,慈濟又安排復健及追蹤,我們想說治療可能就這樣結束了,因為一般醫院大概你出院,除非有特別的醫療需求才會連絡,但花蓮慈院還不錯,就是有後續持續的追蹤,也讓我們回來做電刺激的調整。」

林仁傑先生提到,原本很擔心費用的部分,蔡主任熱心協助聯繫慈濟基金會的相關補助並幫忙安排病床,讓他可以安心接受治療。花蓮慈院陸續為林仁傑安排密集的復健,並嘗試搭配外骨骼機器人的輔助治療,在積極復健與外骨骼機器人的練習治療下,他的核心肌群慢慢恢復力量,身體姿勢與走路步態也愈來愈好。「我有兩個小孩,最小的是我最疼的,在我住院期間,他很少跟我講話,應該是他沒有辦法接受爸爸變成這個樣子⋯⋯後來回家後,看到我從那個必須長期臥床到現在能拿著輔具走路,看到我的進步,小孩也不斷鼓勵我。」在醫療團隊及家人的支持下,林仁傑先生從原本的灰心低落轉為積極接受治療、認真復健,並且經常與其他的病友互相打氣。

林仁傑先生說,原以為只有幹細胞治療和復健,而花蓮慈濟醫院還有電刺激及外骨骼機器人復健等一系列療程,把握傷友的復健黃金期間,規畫出適切的治療方式。「真的非常感謝花蓮慈院,如果沒有慈濟醫院,我也不知道在臺東做治療會不會還有機會再走路,還有蔡醫師他們整個團隊又這麼用心,因為醫療的後續服務,應該不是每一家醫院都會做的!」林仁傑先生也感恩合心八樓的病房護理師,「他們就像對家人一樣,見到你都會說『加油啊!』『你有進步!』」

記者會現場,林仁傑先生在神經外科團隊與復健科團隊的陪伴下,穿戴下肢輔具,緩緩踩著有力的步伐登場。「有很多人都說我也是一個奇蹟,我『也是』一個奇蹟,我不是唯一的奇蹟!」對於能夠再次站立、再次走路的奇蹟,林仁傑先生說,第一個要感謝家人的愛與支持,第二個感謝慈濟醫療團隊的大愛,第三是要感謝在座每一位不放棄的「自己」,祝福每一位傷友。

從醫護的愛與鼓勵
跨越劇痛動起來

骨科傷友代表李政道先生
花蓮人,54歲。
傷處:頸椎第三到四節受傷
主治醫師: 花蓮慈濟醫院骨科部吳文田主任

家住花蓮的李政道傷友(右二)感恩骨科團隊的陪伴,與郭漢崇副執行長(左一)、陳顥文醫師(右一)、妻子(左二)合照。攝影/謝自富

二○二○年二月,李政道在上班途中被違規迴轉的車子撞擊,送至花蓮慈濟醫院,搶救後生命狀況穩定,然而頸椎第三到四節造成嚴重損傷,由骨科吳文田主任收治住院。「我開完刀以後,在花蓮慈院住院住了三個多月,那時候吳主任真的是非常親切,他對待我好像家人一樣,我看他的診都很多人、整天都很忙,有時候甚至晚上九點、十點,他有空就會繞到病房來看一下我。」

李政道回憶恢復初期,兩隻手臂完全沒辦法舉起,因為傷處的神經與肌肉沾黏,動作時產生的劇烈疼痛完全無法言喻。然而,吳文田主任和病房護理師不斷的鼓勵,他經無數次忍著疼痛,努力想辦法把手慢慢往上舉,盡量將肌肉沾黏的部分撕開,終於能慢慢活動。「那種疼痛,其實要靠自己的意志力去克服。所以我就是盡量一直運動,讓那個神經痛的地方更痛,經歷過那種感覺之後,你就已經不太會痛了。」經過一段期間的復健,李政道左半邊的身體逐漸能夠活動,「當左手開始能動、左腳也開始慢慢感覺可以活動;因為我左半邊是沒有感覺、沒有知覺。所以就用眼睛看著腳,去叫它說:『舉起來!舉起來!』慢慢的,它自己就會動。」

李政道說,吳文田主任在他住院期間,經常鼓勵他要讓手跟腳盡量慢慢地活動。「我本來想說我這輩子有可能完蛋了,我沒有辦法動了!可是我想到醫生都比我更有信心,我哪有道理說自己不認真、不努力去做復健。所以我就盡量一直努力的復健,還好老天爺有保佑!就慢慢的、現在就可以比較正常的動。」出院至今,每個星期二及星期四,李政道都會回到花蓮慈院繼續復健,他很感恩:「花蓮慈院的醫師、合心九樓骨科復健病房的護理師,大家都很親切,大家都一直鼓勵我,我就想說我可以的,我一定能夠再站起來! 」

醫病座談餐敘交流
脊損傷友暢所欲言

郭漢崇副執行長(白袍左)與花蓮慈院復健醫學部梁忠詔主任(白袍右)和傷友們溫馨交流。圖/楊曜蓮提供

身障聯盟劉金鍾理事長首先發問,提出脊損傷友的生育問題。攝影/謝自富

脊髓損傷醫療重建中心記者會結束後,來自全臺各地的脊損傷友代表與家屬移駕互愛會議室,進行餐敘暨醫病座談會。不同於記者會的緊湊步調,郭副執行長邀請傷友們放鬆心情,邊用餐邊提問,團隊會記錄下內容,盡量完成或想辦法尋找資源盡力去做到。

郭副執行長首先強調「脊管家APP」的重要性,APP 的推廣是當務之急。尚未研發脊管家APP 前,聯絡的方式是靠LINE 群組,但是緊急訊息有時會無法即時看到。一般健康的人都需要每年體檢,脊管家APP 會根據風險等級來提醒,如果傷友沒有按時就醫、會發出警告,就像接種新冠疫苗一樣,提醒的功能很重要。「重建中心將來要做的事很多,也會跟慈善志業配合,有專案專款補助,創新的治療也會隨時讓大家知道。每一位脊損傷友有需要治療的時候,只要你在慈濟醫院就醫,我們希望大家都有VIP 的等級。很多年輕醫師有熱忱想協助大家,但是經驗不足,老師就要負起教育他們的責任。我跟泌尿科醫學會、尿失禁防治學會,這兩年內展開了很多教育訓練,也建立了臺灣下泌尿道功能的診療指引,將來在處理上有一致的、統一的方法。」

身障聯盟理事長劉金鍾第一位發言,首先感謝郭醫師「撩落去」,三十多年來從黑髮到白髮,犧牲非常大。他詢問如果想要生一個自己的孩子,重建中心有沒有辦法幫忙?因為太多人有需要,但是找不到地方。郭副執行長回覆,生育的部分絕對是可以的,因為現在有人工生殖的方式。「我能走,為什麼我不能生?他坐輪椅為什麼可以生?真的很不甘願!其實生育能力跟受傷的部位有關,即使全癱也同樣能夠生育。我們會敦促生育團隊一定要加進來。」

中華民國脊髓損傷者聯合會蔡佳軒祕書長,想要了解重建中心與各協會如何轉介、資源連結。攝影/劉秋伶

雲林縣脊髓損傷者協會黃傳佑理事長詢問,重建中心的醫療費用如何計算。攝影/劉秋伶

中華民國脊髓損傷者聯合會蔡佳軒祕書長問道:「重建中心是第一線的醫療重建,而集合全臺灣二十二個脊髓損傷協會之力所成立的中華民國脊髓損傷者聯合會,做的是生活重建。傷友在做完治療之後,醫院如何轉介他們到各協會?資源怎麼連結?後續回到社區如何與慈濟合作?」郭漢崇副執行長認為,慈濟的重建中心,沒有能力把所有的傷友納進來,但是會想辦法讓傷友有需要做高階治療時,能夠到這邊。「我們最希望的是,每一個人都可以在你居住附近的定點,找到合適的醫生跟醫院,定期在那邊檢查。」郭副執行長向大家介紹重建中心的楊曜蓮專員,以後在各院區也會有個管師,建立友善的就醫環境。

花蓮縣脊髓損傷福利協進會理事長「彭姊」彭儀珠拿起麥克風,娓娓道來。「郭醫師,這是我想了很久的事,是不是有機會把我們脊髓損傷者,從身心障礙第七類裡面分出來,不要放在肢體障礙裡頭。除了很明顯看得到是坐輪椅之外,我們還有大小便失禁或排尿系統的問題等,一般外頭的人是不了解的。分出來以後,醫療福利會不會比較多?」郭副執行長表示,這個牽涉到法令法規的問題,需要深入了解,作為努力的目標。

雲林縣脊髓損傷者協會黃傳佑理事長詢問,在慈濟的重建中心接受醫療與訓練,費用是怎麼計算?郭副執行長說明:「今天就是各院重建中心的成立。重建中心不是一間機構讓大家走進去、然後有很多醫生在那邊;重建中心是一個概念式的中心,它是以醫院醫師、不同的團隊為主體,當我們的醫療有需求時,當然是以健保為主。只有在一些特別的、新的,必須要自費的項目裡,我們才會有自費,不然都是重大傷病。如幹細胞移植、晶片植入或是特殊的輔具如外骨骼機械,會從慈善志業這邊的經費來撥付。今年在醫療志業也核准了一個幹細胞植入的專案補助計畫,經由醫師認定、植入幹細胞會有幫助的,會全額優免。」另一位傷友提到,很多傷友都有褥瘡的情形發生,造成泌尿道感染甚至截肢,詢問整形外科是否可納入重建中心的體系裡面,做全方位的照護。郭副執行長回覆,「我們是先請四大主要的科納進來,但是整形外科永遠是我們所需要的,希望APP 也能做到後續的衛教、叮嚀與提醒;我們還會納入身心醫學科,為那些在家裡還沒走出來的人輔導與支持,請大家放心。」

嘉義市脊髓損傷者協會黃清助總幹事也認同,要趕緊將APP 推廣出去。攝影/劉秋伶

個管師吳之云說,各位傷友有任何問題都可以直接撥電話找她。攝影/方怡靜

吳之云個管師(左)、傷友林仁傑先生(中)與重建中心楊曜蓮專員(右)於會後開心合影。圖/楊曜蓮提供

來自嘉義市脊髓損傷者協會的黃清助總幹事,跟泌尿問題糾纏了二十八年,反覆性感染讓他一年要跑四、五次急診。他認為,現在新的傷友,參與協會的意願並不高。「以前我們是希望有一個組織能夠協助我們、提供資訊;現在3C 產品盛行,年輕傷友們在醫院彼此認識、加個LINE 就可以得到訊息,不需要協會的輔導。有了這個『脊管家』APP,第一要務就是要將它推廣出去,會員、傷友有意願使用APP,個管師解決他治療的問題之後,才有健康的身心去參與協會的活動。」

花蓮慈院復健醫學部主任梁忠詔醫師稍晚亦加入座談,解答傷友的詢問。梁主任首先說明復健治療的相關費用與補助,郭副執行長也補充,相關辦法除了會在群組公布,也希望可以透過APP 連結到復健科的網頁上,讓大家知道。

傷友提問,住院期間除了肢體復健,是否有包含排尿系統的復健與追蹤?梁主任說,追蹤是非常重要的。「完全損傷」與「不完全損傷」,恢復的機率有差別,兩大類提供的策略與方向不同,「撞到的那一霎那、決定了一半」。郭副執行長說明,脊椎損傷在急性期、亞急性期跟慢性期,處理的原則不太一樣。急性期要穩定、減少併發症,骨骼重建,這段期間很多功能還沒恢復,還沒恢復前去做復健是沒有意義的。急性期過後、骨科與復健科漸進,由復健師開始做肌肉骨骼的訓練,防止萎縮。生理功能如排尿、排便甚至是呼吸,都是在急性期過後慢慢增加。

關於記者會上的外骨骼機器人,有傷友表示,很多團隊都在做「行走」這件事,有沒有團隊可以嘗試手部握拿的外骨骼?這對於頸椎損傷的人非常重要。梁主任解說,下肢就三個關節,髖關節、膝關節和踝關節,相對來說比較簡單。上肢有肩關節、肘關節和手腕等,像工廠的機械手臂般、動作很精準,設計一個動作、就是一套程式在裡面。「上肢有個比較麻煩的地方,就是張力,要保護手部不能硬弄、容易受傷,抓握連結到肩膀、手肘,有被動也有主動,所以目前只能做單一動作。目前有人在做,但是還沒有到商業化的應用。」

時序已至中午,考量許多是從西部各縣市遠道而來的傷友,郭漢崇副執行長體恤他們長途跋涉前來共襄盛舉,特別轉達證嚴上人的關懷與勉勵,作為結語。「上人真的很關心大家,每次進到精舍去報告重建中心的進度,上人就會『再講一次』、『再講一次』。」脊髓損傷醫療是證嚴上人從建院以來一直想做好的一件事,最早期的時候沒有健保、資源很不足,受傷的人工作又沒有了,家庭經濟馬上陷入困境,還要負擔很多醫療費用,讓人覺得很心酸。「現在能有這樣的重建中心,我們要好好把握,有什麼想法我們盡量去把它做好。我們這個重建中心絕對不是一個一時興起,『今天來做做看、明天就忘記』的事情。從基隆到屏東的泌尿科醫師,我們會詢問他做過哪些東西,登錄他的級數ABC 級。未來希望每一個團隊裡的醫師,能把他能夠處理的複雜程度、重建工作列出來,讓個管師能夠適當地轉介,這是我們未來的目標。」

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