失去的,用另一種方式愛《人醫心傳》231期

文、攝影/劉蓁蓁

二○二二年底,花蓮慈濟醫院造血幹細胞收集室來了一位年輕的捐贈者江正偉,他在捐贈過程中不斷和妻子視訊,讓妻子知道自己的進度,讓妻子安心放心。

原來他的太太也曾經是捐贈者,只是捐贈的對象是他們不到五歲的孩子。

兒子一歲多即罹患噬血症候群,經過兩次非親屬捐贈移植,及第三次由媽媽捐贈的半相合移植,辛苦拚了三次造血幹細胞移植,還是不敵病魔而往生。好心的陌生人配對成功並捐贈讓兒子有康復的機會,江正偉和妻子也很快就在慈濟骨髓幹細胞中心驗血建檔。

躺在幹細胞收集室的椅子上,正在捐贈的江正偉說,他是在回饋當時給他兒子的愛與幫助,生命不能重來,但愛可以延續。

停不了的思念
傷心爸爸換位救人

正偉的兒子小小年紀就總是住在醫院接受治療,經常不舒服,但是只要精神好時,他就是大家的開心果。

造血幹細胞收集室裡,不時傳來講電話的聲音,捐贈者江正偉的妻子,透過手機視訊,不斷地叮嚀他捐贈時可能會有的情形跟注意事項,不禁讓人好奇詢問,妻子是否也是護理師?或者,也曾為捐贈者?正偉低頭,看著手機裡的相片回答:「她也是捐贈者,給我們自己的兒子。」語畢,眼神望向遠方。

正偉的兒子一歲多時罹患噬血症候群,二○二一年,以妻子半相合的造血幹細胞進行移植,但終告失敗,當小天使去了。當年之所以會發現兒子異常,是夫妻倆帶著他去參加聚會時,其他媽媽覺得孩子的皮膚蒼白,沒有血色,建議他們帶孩子去做檢查比較安心。

當時,因為兒子才一歲多,沒有太多的不適感,因此正偉夫妻便帶去鄰近的地區醫院做檢查,但血液檢查後,醫師當天就建議立即轉去大醫院,因為他們沒有兒童血液科。一轉進大醫院,醫師立即收治住院,並且輸血,因為血液檢驗數字顯示異常,血紅素非常低,才輸血完沒多久,血紅素又往下降,要一直反覆輸血。

小小年紀的三次努力
緣分短暫的開心果

「一開始醫師還沒有說有什麼大問題,兩個星期回來輸一次血,但一直輸到醫師說好像也不能這樣一直下去,都沒有進步。」輸血、吃藥,病情仍無改善,原本期待刺激造血幹細胞生長的計畫,完全無效。醫師向江正偉提到孩子長期輸陌生人的血,需要排鐵,身體也會不堪負荷,所以一定要想辦法展開積極治療。

但化療兩次,仍然沒有起色,二○一九年孩子兩歲時,在醫師建議下,做了非親屬捐贈的第一次造血幹細胞移植。移植後沒多久又再復發,二○二一年三月又做第二次移植,病情反覆,始終沒有起色,最後醫院建議親屬間移植,使用妻子的造血幹細胞,以半相合的方式進行第三次移植。

小小的身驅,受盡病苦折磨,儘管兒子待在醫院的時間很長,經常不舒服,但是只要精神好時,他就是大家的開心果,童言童語總是逗得大家都很歡喜。只是他們可愛的兒子終究敵不過命運的無情,在二○二一年的夏天,結束了在人世間短暫的情緣。

救不了我的孩子
我可以救別人

江正偉捐出造血幹細胞,覺得是對曾捐給他孩子幹細胞的那位陌生人的回報。

正偉說孩子生病後,他和妻子檢視兩人的家族並沒有血液疾病史,孩子一歲多罹患這樣的血液疾病,夫妻倆受到很大的衝擊,尤其是兒子應該享受快樂童年的無憂時光,卻都在病房裡度過,還有好多童話故事還沒講,好多遊樂場還沒去!當時心裡的苦,後來轉化為愛的行動,在慈濟骨髓幹細胞中心關懷小組志工的鼓勵下,夫妻兩人都參加造血幹細胞驗血建檔。

在兒子離世一年後,正偉被通知配對上,他立刻同意,特別請假配合相關捐贈前檢查與捐贈日期。他認為這是為孩子把握救人的機會,是感恩也是回饋。

「小孩子有受捐過嘛,我們也是覺得有機會的話,我們也可以還給人家。」被問及要給受贈者的祝福,正偉回答,當然希望對方也是好好的,「因為自己的(孩子)沒有成功,當然會希望別人也是可以成功。」

正偉一邊輸出造血幹細胞,一邊回望架上的血袋,體會當時救他孩子的捐贈者心情是如何,他既感慨也感恩當時陌生人的愛,雖然孩子沒有救成功,但他想為孩子盡點心力,讓失去的,用另一種愛回來。就像兒子的舅媽給他最後的祝福寫道:「面對死亡,我們也許膽怯,但為了愛,我們必須勇敢。」

江正偉說兒子像太太多一點, 古靈精怪的他也最愛黏在媽媽身邊。

這是江正偉手機裡的桌布,一直無法換掉的頁面。生命如此無常,也是孩子給他此生最大的功課。

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