腎友的第二個家 斗六慈濟醫院血液透析室《人醫心傳》231期

文/于劍興
攝影/于劍興、斗六慈院血液透析室

有種身體受苦的為難,幽幽暗暗地彷彿看不到盡頭的漫漫長路。甚至,讓人想不開,那是股無能為力的厭煩、逼得人快發瘋。在斗六慈濟醫院血液透析室中卻有群護理好姊妹,到底施展了何等魔力,讓洗腎病友們從愁容中,再現期待生活的笑容……

「我真的一定要到洗腎這地步嗎?那我不如放給它死。」

從心微笑 重啟人生

奉麒想起過往,在洗腎前的衛教諮詢中對著個案管理師姿佑哭泣著,難以置信終得洗腎的她甚至曾對醫師嗆聲是為業績才幫她洗腎。那時姿佑只是陪伴與聆聽,適時地告訴她,有什麼苦都可以說。對比現在,每回洗腎後笑著回家,奉麒簡直判若兩人。每回護理長下班後來到她家突擊檢查,奉麒總開心的和鄰居說:「這是我們阿長啦!」

「洗腎真是很漫長的路啦,會厭煩到想放棄哩。」洗腎床位恰巧在護理長雅萍的辦公室外的月英也曾經歷情緒低潮,另一半琰煌總是陪著她來,不時把她的手牽緊緊。那現在的感覺呢?「這是我們第二個家,很熱鬧。大家都聊得很開心,就像家的感覺。」

來到斗六慈濟醫院三樓血液透析室,偌大的洗腎空間,如一般洗腎室該有的陳設、相仿的氣息。

病友在井然排列的病床上捱著血液透析機器,他們盯著暗紅的血順著透明的人工腎臟塑膠管線轉呀轉,一個出神隨時會被吸進漩渦似的,或盯著頭上幾坪大的天花板。索性閉上眼,讓規律的機器聲拍打著心。當身體被安上枷鎖,每週三天,每回四小時起跳,比捐血用的針還粗、更得脫去身上多餘的水分,那全年無休的洗腎人生怎一個苦字說得盡。

斗六慈院洗腎室像家?

在病人來洗腎前,護理師仔細打理,做好萬全的準備。

二○二二年確實是護理團隊能量爆發且發光發熱的一年,獲得許多學會與國家品質獎項的光環。但若病人所言不虛,回到日常的環境裡,翻轉洗腎室的神奇因子是什麼?而讓原本安靜與緊張氣氛交錯、藥水五味雜陳空間中多了濃濃人情味的關鍵,到底是什麼?

不賣關子!先為大家整理訪談與觀察的結論。

原來,為了做到照護病人安全與贏得信任的專業投入,得先有位無敵龜毛又嚴格待己與人的護理長,她更得化身為「觀世音」,保持高度靈敏傾聽與隨時現身化解護理夥伴臨床遭遇的大小狀況。尤其,不是科學家的她得保持研究精神、充滿創意又充滿鬥志去改善同仁與病人的困境與委屈。

當然,這裡會有任何一家醫院洗腎部門都會遇到的工作及家庭上的困擾,在護理長同理與智慧的帶動下產生微妙化學反應,結果呢,獲得從專師、個管師到護理師一路挺到底的好姊妹,以及最重要的,讓病人有歸屬感,相信在這裡能讓他們就要變黑白的未來充飽電,獲得開啟第二人生的能量。

對了,斗六慈院這家位於雲林縣的小醫院還有最特別的一點;有位隨時可應觀眾要求現身關懷,讓同仁感受得到、更能反映想法的──簡瑞騰院長。更多關於斗六慈院洗腎室的精采曲折和內幕,一起看下去吧。

控水大作戰

斗六慈濟醫院血液透析室張雅萍護理長,總是想辦法解決同仁與病人的困境或委屈。

簡瑞騰院長對病人的噓寒問暖,總讓人暖在心頭。

「有志,準備了什麼午餐,打開讓我看一下喔。」專科護理師若玫特地在有志洗完後悄悄溜進休息室。

「其實是我爸爸準備的。」有些尷尬的他拉開橡皮筋,掀開紙盒。

「嗯,蛋白質是夠的,你會把飯吃完嗎?」

「不會,大概吃一半。」

「油炸的盡量不要,因為高磷、高油的食物對你不是太好,青菜的選擇還不錯。」

幾年前,有志原本就有慢性腎臟病,只是在苦撐著不洗腎,為的是家裡經濟都靠他在清潔隊工作的收入,萬一開始洗腎、沒法工作怎麼辦?只是他的體重日益飆高,來到一百二十公斤,小腿水腫得像大腿。在清潔隊一天的忙碌之餘,他最愛煮一桌拿手好菜讓家人享用,吃不完的他還自己全包了。而愛吃鹹的他,因為容易口渴也喝得多。

當有志因為肺炎不得不接受血液透析時,飲食和水分控制成為最大挑戰目標。當第一週洗腎結束,就讓有志小腿水腫退去、精神變好,也不喘了,縣府清潔隊也配合他的洗腎時間調整為早上、晚上的班別,總算讓他放下心裡的大石。

過多水分可是會導致心臟衰竭,甚而嚴重到有死亡威脅。專師若玫在每回洗腎時對有志苦口婆心地叮嚀,控制得好會有什麼樣的回報,控制不好時又會發生什麼狀況,讓有志慢慢地了解什麼對自己最好。

「我們會盡量幫你多洗一些,但多洗會擔心抽筋、掉血壓,那可不太好喔。」在斗六慈院洗腎室服務六年的個案管理師姿佑總是苦口婆心地勸著。她和護理長與專師形成堅強的鐵三角,守護著病人與同仁。姿佑觀察到,年輕人很大的問題都是體重控制。兩次透析間的體重,水分不能大於百分之零點五,例如兩次洗腎間只能重二點五公斤,來洗腎前重到三公斤時就是水分控制不好,得詢問病友的飲食情況、是否不舒服、尿量等去建議每天的喝水量,否則水分太多不僅洗時不舒服,對心肺也不好。而這次洗不完水分帶回家,接下來兩天的水分控制就會變得更辛苦。

只是在有志定期的抽血報告中,磷質都偏高,若玫為此去了解他的午餐菜色。有志的父親知道兒子的口味,選擇了他喜歡卻不一定適合的菜色。若玫再三提醒下,有志終於能夠吃得健康美味又能控制體重和水分。

「洗完回家有沒有不舒服?」 有志鬱鬱寡歡的搖搖頭,不像平常活潑的他。其實,從他的表情和體重大概知道發生什麼事。每到過年前,他的精神狀況就不好,情緒也不穩定,睡不好的他甚至半夜起床到冰箱找東西吃而不自知。原來獨自承擔家中經濟的他,因為壓力太大而為此去看過身心科。

護理團隊持續的陪伴,有志最近洗腎量體重時已經降到七十三公斤。

腎友有志在護理團隊的協助下,能兼顧工作與健康,整個人都變得開朗。

其實,若玫會下定決心準備專科護理師資格考試,都是來自於護理長對自己莫名的信心。若玫說:「雅萍是很瘋狂的阿長,對自己和同仁都很嚴格,她會激發妳的潛力,讓妳發現有能力可做到,尤其當妳對自己沒信心時,她卻願意相信妳。」

護理長雅萍則說,就是看到若玫對於照顧病人的堅持,所以當斗六慈院專師出缺時,極力說服她努力,在一年的準備後順利通過國家考試。

只要是對病人對的事情,若玫會堅持病人要固定回大林慈濟心臟外科追蹤。哪一位病人有心臟、腸胃、神經內科等慢性疾病,她都會透過勤做筆記而瞭若指掌。什麼日期誰要看醫師?每次看診醫師開什麼藥、是否有照時間吃,洗腎時脫水量多少?為何會超重?都逃不過她的關注。

每天開始洗腎之前,若玫會從第一床開始去了解每位腎友的情況,直到最後一床,確保在洗腎過程中的變數降到最低。雅萍說,遇到外出開會或活動時,總是因為有若玫在而安心。彼此相互補位,透過LINE 回報病人發生的狀況、轉診或治療的進度,讓她能夠適時地再打電話關心病人與家屬的發展。

在進行血液透析的前後,都要量體重,兩次透析的體重差別,就是水分控制好不好的依據。

專師若玫(中)是醫師的得力幫手,每天做洗腎前的病人評估,確保病人安全。

腎臟內科李振豪醫師說,斗六慈院洗腎室不一樣的是每位病人都有護理長的聯絡方式,通常當病人有狀況時會聯絡洗腎室,但不可能二十四小時開著,透過阿長貼心的做法,讓隨時都可以聯絡的病人提高對透析室的信任。

「我沒事呀!」
「真的嗎?你的血壓突然掉到六、七十,回家有什麼狀況嗎?」

就要進入春天,若玫這天揪著眉頭,一臉懷疑地看著腎友。他平常血壓一百多,現在明明沒有很好,還在硬撐。

「回家很好呀,哪有什麼事。」
「不對喔,你的狀況像兩個人,身體很虛弱。」若玫追問著病人哪裡不舒服。
「我也不知道,頭會暈啦。」
「你再想想看,在家有什麼事嗎?」

若玫很擔心,應該不要勉強洗下去,準備詢問在門診的醫師給建議。

「對啦,我想起來昨天有解好幾次黑便。」

若玫聽到「黑便」關鍵字後,稍微鬆口氣。評估應該是腸胃道出血問題。除了暫停洗腎,也立刻打電話給腎友的老婆,建議趕快到大林慈濟醫院急診。隔天早上,若玫持續掌握病友與醫院處理的情況,更回報給護理長與醫師。

「若玫總是會做本分以外延伸的事情。」李振豪醫師說,她在透析本分做得好以外,每當病人去急診,她會追蹤與回報病人後續的處理情況。在洗腎室裡,有時彼此的判斷或想法會不同,她會去了解醫師和護理師們的看法有哪裡不同,進一步去溝通協調。有時醫師的看法也不見得都對,若玫會適時的提醒,再想想其他更好的因應方式。

如何讓腎友獲得最完善的守護?雅萍護理長說,洗腎室有「大林慈洗腎LINE 群組」,能及時反映病人瘻管停掉了、該送急診或從門診入、病人可以送到的時間點,心臟外科張兼華主任很快就會回覆,並準備好迎接病人。包括瘻管的阻塞、不好上針等任何狀況與疑問,都能在群組上獲得解答。

當腎友再次回到斗六洗腎,可能因處置上有些傷口、縫線,洗腎室透過群組互動來掌握後續照護的重點。斗六與大林慈濟醫院聯手為腎友構築成防護的網絡,滴水不漏。

甜蜜的呼喚

以超音波導引精準為腎友下針。

「大家午安,大家好!」突然麥克風聲響起,原本讓透析機器規律節奏填滿的洗腎室頓時清醒過來。雅萍護理長準備上衛教課,她嘗試著把昏睡的病友喚醒。「阿枝呀,我是誰?我是雅萍、護理長啦!我欲講話,妳愛認真聽。」

她對腎友的家庭背景、身心狀況一清二楚。遇到有衛教或宣導的需要時,總是講著講著,俐落地往返於病床間。雅萍說,想把這裡經營得像家一樣,只有這樣才會讓人感到溫暖,在家裡不會有壓力,可以撒嬌、耍脾氣。

「飯粒仔,躺裡面一點,你這樣我很煩惱。」、「粉鳥王,我考你,過年期間要從哪裡進洗腎室?」、「金娥阿姨等下我問問題,妳要幫我回答喔。」

大家對這位洗腎室的靈魂人物可是又愛又怕,幫大家取綽號的功力一流,腎友沒生氣,反而因為這專屬的綽號讓彼此更親近。「飯粒仔」是腎友方立,你只要用臺語多講幾次,就能體會那奧妙。飯粒仔洗了好些年,八十幾歲真的老了,開始頻繁地住院。

雅萍請李振豪醫師幫護理夥伴上過洗腎安寧的課程。這群團隊會規畫想學的主題,倒是讓醫師覺得很特別。其實,選擇安寧並非放棄治療,而是讓醫師去評估如何緩解疼痛、不舒服,如何在家照顧,不一定按時間每次都要洗腎,也無須每回都洗足時間。而當無預警的情況發生,知道該做什麼、不該做什麼如電擊或無謂的處置,試著和病人與家屬談安寧,不是讓家人當劊子手,而是對病人做出最好的抉擇。洗腎護理團隊有了緩和安寧療護的觀念之後,更能在腎友彌留期間帶著他的親人朋友去回顧,為了這一天,彼此都已準備好。

至於「粉鳥王」的由來就符合真人實事了!

六十多歲的他有個最大的興趣,就是養鴿與參加賽鴿。雅萍最近在學習藉由超音波導引來穿刺洗腎瘻管的技術,而粉鳥王就自告奮勇成為練習對象。試想腎友為了洗腎一年要打近兩百次針,才能讓血液進入人工腎臟洗淨,但瘻管剛建置後並非每個位置都能上針,失敗率也高,雅萍護理長不要讓護理人員再背負因血管結構性問題影響上針的黑鍋,更重要的是別再讓病人承受反覆扎針的苦。

營養均衡 量身衛教

個案管理師對腎臟病人衛教,正確洗腎保健康。

「我爸爸每天三餐都要吃滿滿的紅豆、綠豆,因為護理師說要多吃。」爸爸被暱稱為嗡嗡,他的孩子打電話來洗腎室確認這件事,護理師慧珍永遠記得這尷尬的一刻,因為那正是她說的。「天啊,到底哪個環節出問題?」後來發現是嗡嗡沒聽完整,耳背的他那天沒戴助聽器,豆類雖然要吃,但要斟酌分量、種類與其他食物的搭配。

翁爸爸「嗡嗡」是慧珍踏上臨床迎接的第一位腎友,而他是初次接受血液透析。原來如此!慧珍發現嗡嗡總是認真地聽衛教與認真去執行,但該戴助聽器的他卻偶爾為之,難怪會亂了調,結果造成水分控制不佳,洗腎後重太多根本洗不完,不過也因此燃起護理師慧珍守護病人的熱血信念。

「人生在世就是要喝得暢快、吃得開心!」

過去在工作上有成就的嗡嗡原本享受退休後快意的田園生活,一番農作勞動後當然就是大口喝水最過癮。人生總是無奈,每當他在洗腎前站在體重機前時,失去信心的臉色真讓人心疼,過往的人生風采頓時黯然。而上針過程中總是面容糾結地緊閉雙眼。「聽人家說針像布袋針,光想就很痛,擔心打不上要痛好幾次。」

「來喔,我要打針囉,深呼吸!」慧珍努力去減少嗡嗡的緊張,也鼓勵他多做握球、熱敷,真的不用太擔心。她請嗡嗡隨身攜帶有刻度的水杯、設計飲水量表格,在每回透析時一起討論。為了讓嗡嗡少喝水,她拜託營養師做無糖減鹽的檸檬乾,在口渴時含一片。而嗡嗡則邀請慧珍加入小農專區,透過網路分享農作心得。

這兩年,嗡嗡慢慢不想記太多事,「餐餐咬鈣片,皮膚不發癢,喝水用量杯,洗腎不疲憊。」慧珍就自製大張的紙卡,讓嗡嗡拿回家貼在白板上。另外做了小卡黏在他常用的手機、皮夾內層裡。

洗腎室外 突然的約會

一週壓力滿滿的工作後,雅萍選擇不一樣的休息方式,那就是腎友住哪裡她就去那裡「突襲檢查」,然後一起料理、用餐。

「我會被妳氣死,妳看這個奶油!」雅萍手插著腰,氣呼呼對著奉麒說。
「哎呀,這是我先生吃的啦,不是我。」 她一臉無辜。
「妳每次都這樣說。問妳有沒有吃花生,妳都說沒有。我真的和妳說,這也是高磷的。」
「我都知道,有時候就會嘴饞啦。」

雅萍仔細看著冰箱裡、廚房,任何細微都逃不出她犀利的眼神。她說,還有那個蔥、香菇要泡水,但還是不能多吃,有香味就好,配著吃。

「這是我們阿長啦!」午餐過後,奉麒帶阿長往附近的腎友阿吉家走,路上見人就熱情地介紹,雅萍覺得很不好意思,但從小讓奶奶帶大的她覺得這感覺很貼近自己、接地氣,她也總能和腎友變好朋友。

「阿吉哥哥,你在嗎?」雅萍人沒到,聲先到。
「護理長!」在客廳坐著的阿吉熱情的呼喊。
「喔,不錯!沒喝茶是好事,聊天就好,要堅持下去,沒抽菸對你的瘻管好。」

雅萍總是千交代萬交代,少泡茶,因為好友相聚喝茶,一定想要配花生、茶點,結果茶喝多了水分也多,茶點的磷含量高,對腎也不好。

假期的突襲式探視不僅讓腎友開心,也是雅萍開心與充電的時光。記得有對阿公阿嬤,當阿嬤第一次來洗腎室時,竟有一群孫子陪伴著,場面陣仗很大,聊過後才知道跟她一樣,他們都是阿嬤帶大的。後來,阿公總會順道帶來熱騰騰的碗粿,招呼護理孫女們趕緊填飽肚子。

有一回,雅萍開車來到阿嬤山上的家,阿公幫忙熱情的招待,一口口冰涼的枝仔冰,讓暑氣盡消。

情比疫堅

張雅萍護理長前往家訪奉麒和阿吉,共享假日悠閒時光。

不時有柚子、柳丁、椪柑等當令水果送進洗腎室,那是腎友的心意,果實吃來總是特別的甜。

「碉俊大哥,真的別擔心我們,回家記得按時吃藥,多喝水、多休⋯⋯」夜色中,專師若玫在斗六慈院一樓的停車場中說到一半就被打斷。自己開車來的碉俊在駕駛座半開的窗戶裡,用手背對若玫揮呀揮,然後就快速的轉著搖桿升上玻璃。在若玫揮手中目送他的車緩緩隱沒在夜色裡。

碉俊伯揮手是要若玫趕快下班,不要離他那麼近,就怕傳染給她;而若玫揮手則是說真的別擔心,再見,要保重身體。

沒人能置身疫情外,在COVID-19 肆虐兩年多後,去年(二○二二)五月間,碉俊伯不意成為斗六慈院洗腎室首位確診的腎友,但這可沒難倒這群護理姊妹,也是對日常防疫演練的驗收,但對碉俊伯來說,臉上失去了光采,沉默到像忘了如何說話,甚至,日益消瘦,看在護理眼中覺得很捨不得。

開了大半輩子的遊覽車,在斗六慈院洗腎超過十年的碉俊一直到幾年前才把任務交棒給兒子。他總想辦法保持高血糖,以免開車時危險。

洗腎室裡的床與床之間只有一臺洗腎機相隔,雞犬相聞下發展出特有的苦難與歡喜與共的氣氛。而碉俊向來熱心,有機會就幫忙開車帶病友來洗腎,尤其他對十足感性、愛哭的主宜特別照顧。以往出車遊覽時會帶著他上路,洗腎前後常鼓勵不喜歡麻煩人、話少的主宜,偶爾也會幫他買便當。

「以前開車吃、睡都不正常,唉,洗腎也就是命吧,沒什麼啦!」碉俊對自己的情況想得很開。而在他確診後覺得對不起大家、很愧疚,他整個人瘦了一圈,像朵枯萎的花、消了風的氣球,「會不會是我和別人聊天,不小心確診。」

護理夥伴們對於防疫早有準備。雅萍說,把碉俊安排在夜班洗腎。他先自己開車到停車場的殘障車位停放,戴好口罩、面罩,由穿著兔寶寶防護衣的護理人員循著管制動線帶著從院區後的電梯直上三樓洗腎室。

五月天的夜裡,不能開冷氣的洗腎室。緊鄰著窗邊透析的碉俊說,有一點風,但照顧他的兩位護理一身防護裝,一定熱死了。

擔心兩位防疫專責護理師臨時有狀況,尤其又全身武裝的,雅萍下班後仍守在辦公室,準備隨時出動支援。等到碉俊洗完,護理同仁再循著管制動線送他下樓、開車回家,他總欲言又止的用手勢趕大家上樓。

就這麼持續了四週,總算解禁的碉俊迅速回到過往開朗的模樣。

「很多洗腎的朋友都換來換去,在斗六大家都把我照顧得很好,對我很好。我也會互相,只要柳丁、芭樂一收成就送來給大家,都現剪的喔。」

得力左右手

熱心的碉俊伯辛苦挺過確診新冠肺炎的日子,平日裡是洗腎室的好幫手。

斗六慈濟醫院血液透析室護理站,像家裡的客廳。

對主宜阿伯印象最深的就是超級感性。雅萍說,他常常講一講就哭了,提起家人、碉俊時也會哭。

主宜阿伯的大女兒有護理背景,目前在臺北的健檢中心當內視鏡的技術師。女兒對於內向、觀念傳統而堅持不上臺北讓她照顧的父親無比擔憂,尤其他慢慢的退化,那覺得麻煩人不好意思的個性,常顯露出的臉色就比較不好看。

「記憶中的父親曾是個阿莎力的人,很會與人互動,這幾年的變化應該是隨著生病、母親過世接連的打擊有關。」女兒說,父親就是不想增加她和妹妹的負擔。還好,每次回雲林看到父親與洗腎室護理的互動都覺得很安心。

雅萍說,站在當女兒的角度上,讓父親開心是一直努力的事。就像很多老人家在自己喜歡的老家能夠照顧自己,至少在生活自主上可以做自己,是很重要的事。而隨著大林慈濟長照中心提供的居家服務,讓主宜阿伯的自主與女兒的擔憂間找到平衡點。

負責打點主宜阿伯洗腎前後照顧的照顧服務員東義說,這是長照中心B 據點的服務範圍,每當阿伯中午十二點上機、下午四點下機時,都是他服務的時刻。

其實,一開始的服務並不順利,主宜阿伯什麼都要自己來。雅萍說,以前阿伯洗完後會自己按壓止血,但老人家手部一些精細動作和肌力比較不夠,有時護理同仁會發現已經漏了一攤血,若用止血帶又會造成瘻管傷害。

東義在與阿伯慢慢溝通下,有了各自負責的默契,保有自主又能確保洗腎安全。「上機洗腎前的鋪床、準備棉被、整理物品、量血壓由我來。」東義說:「都叫主宜爸爸,這樣比較親近。」等到下午四點再來幫忙按壓止血,然後整理好東西讓阿伯搭交通車回家。他隨時和阿伯的女兒告知情況,也視情況幫阿伯準備晚餐帶走。

「照顧阿伯是種福報,我覺得滿法喜。因為是自己願意做,也發過願要長長久久做下去。」東義說。

對雅萍來說,有東義的照顧讓主宜阿伯從停車場上來時比較安全,尤其洗腎上、下機時護理人力很吃緊,東義幫忙止血、陪伴病人下床等做得很多,像是左右手般讓大家都安心。而阿伯的女兒的感覺呢?

「雖然離父親的距離很遠,但東義做的,我們感覺很安心,就同意讓父親留在家裡了。」

歲末大驚喜

張雅萍護理長(中)是斗六慈院洗腎室的靈魂人物。

除夕那天,洗腎室的電動門如尋常般開啟,等到大家會意過來時,竟是簡瑞騰院長親自挑著扁擔走進來,上面裝滿了護理夥伴親手製作的祝福卡,引來大家一陣歡呼。

「阿伯開心嗎?」
「有喔!」
「祝你健康、平安、快樂。」
「真正感謝院長、護理師。」

簡瑞騰院長和雅萍護理長把祝福送到每一位的腎友手中,這裡洋溢著歡樂,過年就是要歡歡喜喜、熱熱鬧鬧才對。

農曆年前,洗腎室的靈魂人物雅萍阿長召集姊妹們討論,最後把腦筋動在簡瑞騰院長上,要給腎友一個難忘的驚喜、一輩子的回憶。

「這裡真是一個非常有溫度的醫院,我和同仁說我一定要在這做到退休才甘願。」護理師鴛鴦說。而有腎友點著頭:「像一個家、一個巢,累了就回來,在這裡可以得到安慰。」

「護理藝術不只是實質的照顧,還能達到彼此心靈層次的滿足,這就是人與人之間相處的美感。」雅萍說,走在護理共好的道路上,幸而有妳有我!

醫療團隊與腎友歡樂出遊。

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