文／游繡華、黃思齊、陳炳宏、江家瑜
「買衣服的時候，店員看到我身上的皮屑，可能會不喜歡我觸碰他的衣服⋯⋯」、「擔心被別人看到，就算夏天也不敢穿短袖。」這些是乾癬病友常見的心聲。甚至有病友為了維持人際關係，用保鮮膜緊緊包覆肢體避免皮屑飄落，他們除了面對身體上的疾病，心靈也備受煎熬，有位發病超過十五年的男性病友分享，幸好有兒子的鼓勵與支持，他到花蓮慈濟醫院接受治療後，才走出憂鬱低谷。
乾癬不是癬
自體免疫性疾病不會傳染
陪伴花東地區乾癬病友近二十年，皮膚外科暨美容醫學科主任洪崧壬醫師指出，乾癬是一種慢性反覆發作的皮膚疾病，成因不明，主要是免疫反應失調引起自體發炎，包括遺傳、外傷、感染、藥物、情緒壓力、肥胖等先天或後天環境等因素都有可能是誘發乾癬的原因。然而因為一般被稱為「癬」的疾病指的是黴菌的感染，例如足癬（香港腳）、體癬、股癬等等，也常使人對乾癬有錯誤的認知，事實上乾癬是不會傳染的，典型的皮膚表現為境界明顯的紅色斑塊及脫屑，又稱為「銀屑病」。
乾癬在臺灣的每年盛行率約百分之零點二，健保資料庫約有十萬名病人，屬於免疫系統失調疾病，儘管沒有根治的方法，但只要積極接受治療，症狀多可以獲得很好的控制，維持不錯的生活品質；乾癬病人當中有九成身上會有銀白屑及境界清楚的斑塊，五成的病人合併有指甲病變，但很多病人初期都當黴菌感染治療，無效後才到醫院求診。
標靶新藥治乾癬
音樂相伴不憂傷
一位定居在瑞穗鄉的童姓病友，乾癬病發後，因為無法面對人群、家人與疾病，就把車子後座改裝成床板，放上瓦斯爐、鍋子、水壺、帶著藥膏，開著車從屏東躲到秀姑巒溪的長虹橋下，一躲就躲了快二十年。支撐著他的是音樂創作與洞簫。他回想起乾癬發作的時候，真的是痛不欲生，全身都會掉皮屑，包括頭皮也是，身上的皮屑、紅斑還可以穿衣服遮掩，頭皮上的症狀就只能靠蓄留頭髮了。
「有時候睡覺起來，床單上都是皮屑跟血。」童先生說，那是一般人無法想像的情景，每當乾癬發作，皮屑四處掉落之外，皮膚更是一碰就裂，不知道的人看到了還以為他是衛生習慣不好，有時一覺醒來看到床上的血跡，那種壓力常壓得他喘不過氣。在家時，他不敢讓孩子看到，就怕孩子問「爸爸怎麼會長這樣」。
就當童先生以為一輩子就要這樣度過的時候，在二○一七年的年初，他因為乾癬症狀大爆發，嚴重到必須住進醫院治療，洪崧壬主任評估過後，決定幫他申請治療乾癬的標靶新藥，經過幾個月的治療，他全身的症狀爆發才得以平息。恢復自信的他，鼓勵病友要積極配合醫療團隊的治療。
「生命和那風同，渾沌紅塵滾滾滾不停，勸君珍惜有用深，智心信樂把愛來傳播，無我忘我曾經來過⋯⋯」這首《無我忘我》是他康復後的作品。現在的童先生定期回診，還常常和醫療團隊分享他的新作品，他說，以前他的創作是哀傷的，現在他的創作是釋然、是歡喜。
罹患乾癬讓童先生選擇離群索居的生活，經過花蓮慈濟醫院皮膚科洪崧壬醫師的對症治療，皮膚恢復良好。
除了配合醫囑治療及規律生活習慣，洞蕭吹奏與音樂創作幫助童先生排解低潮，保持好心情。
皮屑紛飛抓癢滲血
皮膚科除夢魘
六十八歲的病友陳先生回憶起十五年前發病時的狀況，皮屑脫落就像雪花紛飛，走到哪兒飄到哪兒，家中到處是皮屑，令他非常困擾，只敢穿麻紗長袖衣服，他不只停掉喜愛的游泳運動，也不敢外出與親朋好友聚餐；初期還因使用診所醫師開的類固醇藥物沒有效果，有一段時間藉酒澆愁，直到接受洪崧壬醫師的治療與建議才見好轉，現在乾癬症狀已獲得緩解，也可以自在的游泳了。
寒流來襲，冬天是乾癬好發的季節，病友范先生受乾癬困擾已二十年，嚴重時甚至要住院治療，讓他苦不堪言。他說：「乾冷的天氣，它甚至會裂開，特別是晚上睡覺會癢，會癢就很自然就抓了，早上起來就看到，渾身都是傷口、血，連床單都有血跡。」
為了治療，范先生幾乎訪遍臺灣各地名醫，嘗試過擦藥、吃藥、照光等治療，之後輾轉回到花蓮，由洪主任對症治療，經健保申請生物製劑治療，再加上日常保養，病情才大獲改善。這些年來，他積極投入慈濟志工活動，不僅在夏天可以安心的穿短袖，外貌也不再是以前「花花」的樣子。
花蓮慈濟醫院皮膚外科暨美容醫學科主任洪崧壬醫師陪伴花東地區乾癬病友近二十年。攝影／陳炳宏
乾癬依嚴重度擬定個人化治療方針
及早就醫改善九成以上
洪崧壬醫師指出，乾癬常見症狀包含皮膚增厚、紅斑、病灶處脫屑等，臉部、耳朵後方、手肘、軀幹、膝蓋、手腳掌等部位。乾癬的治療程序，先了解嚴重度，最常拿來臨床應用的是體表面積（Body surface area, BSA）及乾癬面積暨嚴重度指數評估(Psoriasis Area Severity Index, PASI)，PASI 大於十分為中重度乾癬，針對輕度、中度、重度治療策略也不盡相同，也會因每個人的健康狀況，用藥喜好與醫療可近性，幫每位病人安排最合適的個人化治療。近年來國際間皮膚科醫學會提出最新的乾癬治療指引，最佳目標建議要幾乎或完全清零，就是BSA 要小於百分之一，或是PASI 要小於等於一分，或至少皮膚病灶改善百分之九十以上，這樣才能明顯改善病人的生活品質，重拾健康幸福的人生。
乾癬的治療方式有外用藥膏、口服用藥、照光治療或針劑注射的生物製劑。常見外用治療包含類固醇、維生素D 類似物、A 酸，口服藥物則有環孢黴素A、Methotrexate、口服A 酸等。如果外用治療，照光治療與口服用藥都無法達到滿意的效果，就可以協助病人申請健保給付的生物製劑，目前生物製劑分為四大類，包含TNF-α 抑制劑、IL-23 抑制劑、IL-17 抑制劑、IL-12/23 抑制劑，其作用機轉主要為阻止細胞產出細胞激素，壓制發炎反應，減少乾癬發病風險。
生物製劑達標
中重度乾癬「清零」
目前臺灣核准四大類九種生物製劑，通過健保給付標準，符合資格的病友初次治療每六個月可以申請一次，每次療程維持二年。用藥期滿後若皮膚改善良好則需停藥，一旦皮膚病灶復發達到百分之五十以上的嚴重度，就能夠再重新申請回復使用生物製劑。藉由生物製劑治療，許多乾癬患者都能夠達成幾乎清零的狀態，可以清除百分之九十到一百的病灶。
如果發現一種生物製劑無效或有副作用，或是使用一種生物製劑治療後，雖 PASI 為一分、體表面積大於百分之三，或是病灶存在外露明顯部位(如頭皮、臉部、手指甲、手部) 且明顯影響生活品質者，得於每半年續用申請時，平行轉用另一種生物製劑，但前後所使用生物製劑之期間均應計入兩年給付時間合併計算。生物製劑治療效果良好，病友可以穿上短褲、短袖，重新擁有很好的生活品質，甚至泡溫泉、游泳，也不用擔心出外或運動時，被人指指點點。
洪崧壬醫師建議病友在停藥後還是要規則回診追蹤，避免惡化因子如感冒感染等，且在人多密閉空間還是戴好口罩保護自己；另外，要有好的生活型態，避免抽菸、喝酒、熬夜、壓力、過度肥胖，養成規律運動的習慣，也有助於皮膚長期穩定，避免嚴重惡化。
在洪主任照護的病友中，徐小姐是輕度的乾癬患者，透過吃藥、照光、保濕乳液保養，清淡的飲食以及正常的生活作息，已可跟乾癬和平相處；但她的女兒卻遺傳了乾癬，皮膚症狀更嚴重，是屬於中重度乾癬，經過生物製劑治療，一年來已恢復良好，身上皮膚的病灶幾乎清除得不見蹤影，除了留下一些色素沉著外，已不影響生活品質，女兒非常滿意治療的成果。
乾癬症狀多 病友與家人同受苦
乾癬的症狀除了身體皮膚紅腫、搔癢、脫屑等症狀，頭皮屑也可能變多，因此常與脂漏性皮膚炎混淆。另外膿皰型乾癬雖然較不常見，但也屬於嚴重性乾癬，在乾癬患部會長出一顆一顆的膿皰，可能伴隨發燒、疲倦等症狀。九年前，一位來自臺東，罹患膿皰型乾癬的病友，已有多年不曾穿過裙子，發病時，當地甚至沒有一家醫院可以幫助她，於是來到花蓮慈院皮膚科，當時嚴重的症狀讓她不得不住院接受治療。她的病也讓她的母親吃了不少苦。她曾在病友會中邊拭淚邊分享，她鼓勵家屬要先照顧好自己，這樣對生病的家人才會有幫助。
還有一位病友的母親指出，兒子因為罹患乾癬，求學期間每兩年就換一所學校，即使現在已經結婚生子，但生活中仍會陷入人際困境，讓她罹患憂鬱症。可見，乾癬不僅影響病人的身心，親近的家人也跟著受苦。
乾癬面積暨嚴重度指數評估(Psoriasis Area Severity Index, PASI)，PASI 大於十分為中重度乾癬，治療目標為小於一分或清零。圖為病人治療前PASI 超過二十分，經生物製劑治療後，達零點四分。圖／洪崧壬提供
乾癬性關節炎 易與灰指甲混淆
乾癬還可能出現在指甲和關節，也稱為乾癬性關節炎；洪崧壬主任說，指甲乾癬主要原因是指甲附近的關節發炎，常見的症狀包括指甲變黃、指甲和手指的接縫處有脫屑、紅腫，有的人會有指甲粉碎、甲床分離或指甲表面出現點狀凹陷等症狀，這些症狀常與灰指甲混淆，因此常會因而被忽略，通常病人來看診，他都會幫病人作整體檢查、評估。
乾癬患者有乾癬性關節炎的盛行率約百分之十二點八，平均每八名乾癬患者中，一人患有乾癬性關節炎。乾癬性關節炎和乾癬的臨床表現前後差異，大部分八成乾癬性關節炎的患者是先有皮膚乾癬發生後才出現乾癬性關節炎的症狀，少數患者是先產生乾癬性關節炎症狀之後才出現皮膚的乾癬表現，或是兩者同時發生。風濕免疫科醫師潘郁仁也指出，平均乾癬患者發病十年後，有百分之七到三十會引發關節炎，因此乾癬患者必須積極接受治療，才能減少關節損害。
在十一年前發病的賴小姐，是少數先有關節炎才有乾癬的病友，她表示，每每在試穿衣服時，她都會表示自己罹患的是代謝性疾病，儘管乾癬不會傳染，在外觀還是會受到異樣的眼光，讓她變得不開朗，幸好對症治療獲改善，才讓她慢慢重拾笑容，擺脫內心的糾結。
乾癬性關節炎有六種明顯的疾病表現，如：周邊關節、中軸、附著點炎、指炎、皮膚、指甲。引用自論文：Coates L, et al. Arthritis Rheumatol 2016;68:1060-71
乾癬性關節炎合併指甲病變，醫師提醒乾癬患者積極接受治療，才能減少日後對關節的損害。圖／洪崧壬提供
規律生活避免肥胖
與乾癬和平共處
儘管皮膚的乾癬症狀在認真接受治療後，大部分都可以得到很好的緩解，洪崧壬主任強調，日常生活中最重要的基本功還是每天做好皮膚的保濕，尤其是秋冬等乾癬好發的季節，一定要注意洗澡水溫、加強保濕，預防復發；同時也要注意傷口的護理，避免其他的感染與惡化因子，保持良好的生活型態。
因為乾癬是自體免疫反應失調引起慢性發炎，而且不是免疫力低下的問題，正確的飲食習慣與營養均衡觀念非常重要，不宜吃增強免疫力的食物、營養品；再者，因為乾癬患者常會有許多的共病，最常見為代謝症候群，一旦有代謝症候群相關的肥胖，血糖、血壓、血脂等症狀都應注意，積極治療。因為一旦有乾癬又同時合併代謝症候群，產生心血管併發症如心臟病或是腦中風的情形都會比一般民眾的風險明顯增加。洪崧壬主任提醒病友只要願意與醫師共同努力，積極治療，病情多能獲得很好的控制，擁有一個自在的健康人生。
花蓮慈濟醫學中心皮膚部陣容堅強，以皮膚醫學專業守護東臺灣。皮膚部主任張中興教授(前排左四)、皮膚一般科暨免疫感染科主任林子凱(前排左二)、皮膚外科暨美容醫學科主任洪崧壬(前排右二)、方甘棠教授(前排左三)、許漢銘教授(前排右三) 與團隊合影。攝影／陳安俞
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〔營養師的話〕
抗發炎飲食8 要點
李安旂營養師
醫學實證研究乾癬與發炎息息相關，其中發炎也與肥胖、癌症、新陳代謝症候群有關，因此「抗發炎飲食」有助於治療乾癬及預防復發。建議乾癬病友均衡攝取六大類食物，遠離甜食、燒烤、油炸等可能導致身體慢性發炎的高糖高油脂食物，並維持理想體重及充足日晒。
8 點建議如下：
◆多攝取「複合碳水化合物」：如全穀雜糧、水果等，其中所含膳食纖維能有效對抗發炎；減少簡單碳水化合物如糖果、餅乾等攝取。
◆多吃蔬果：尤其是黃色蔬果，因富含維生素A 可提升免疫力，且膳食纖維可產生短鏈脂肪酸，可調節免疫、抗發炎，更可作為益菌生為腸道滋養好菌。國民健康署建議每人每日攝取3-5 份蔬果。
◆油脂：建議富含Omega-3(多元不飽和脂肪酸) 的食物，如：堅果、種子、植物油等。
◆維生素B12：除可增加紅血球生成，也可抑制自由基和發炎因子的產生，在海帶、菇類及牛奶中均可攝取到B12。
◆微量元素「硒」：可幫助抗氧化、調節免疫，堅果種子、蒜頭、木耳含硒。
◆維生素D：能幫助降低發炎激素與發炎細胞，除保健食品外，每天日晒4~10 分鐘可獲得10000~25000 IU 維生素D。
◆維持理想體重：BMI(身體質量指數) 增加1kg/㎡ (2.56kg) 會增加6% 發炎相關併發症。
◆盡量採取抗發炎飲食模式：若欲進補，適當為宜。以冬天進補的薑母鴨、羊肉爐等食物為例，過多攝取飽和脂肪酸易導致身體發炎。