她的手 ——記罕見疾病女孩小婷

文、攝影／吳志浩

刺痛在神經元之間流竄

稍解　揮之不去的不適與沮喪

不能彎曲的小指

一點一滴被嚼食下來

如同鳥兒爭啄的蟲

血肉層層被撕離

如同崩塌的冰山

醫者的意志也是　 被啃食著　 然後

痛著坍落

沒有碎散的　 只剩一個母親石化的心

（仍然柔軟地牽扶著）

總算等到一整季推移　 向後

點點滴落的

豈是溫柔的春雨 

後記

女孩小婷（化名）因罕見疾病CdLS（狄蘭吉氏症候群）導致自殘行為，反復性咬傷小指，讓人不忍。六年多前，我為她在開刀房施行全身麻醉下全口牙科治療，在恢復室她的家人牽起她的手、讓我拍下這張照片。

此罕病包含全身多種發育遲緩與異常，生長緩慢、身高如兒童、心缺損、癲癇、智能障礙、以及足趾相連、小指不能彎曲等等，導致嚴重不適與沮喪，進而促成自殘行為！開刀完那個晚上，我的心情久久不能平復......

作者介紹

吳志浩，花蓮慈濟醫院家庭牙醫學科主任，曾任黑潮海洋文教基金會第四屆董事長。

遷居花蓮、任職慈濟醫院十五年，近幾年努力於花蓮發展身心障礙與早療兒童之牙科治療。十七歲時，在《人間》雜誌上看到一張攝影大師阮義忠拍攝流浪漢的照片「失落」而被啟蒙，並深受該雜誌報導攝影的影響；三十歲拜師木枝．籠爻、學習黑白攝影及暗房，喜愛的攝影師還有關曉榮、何經泰、張詠捷等。由劉翔宇、林建利拍攝執導、以吳志浩醫師為主角的個人紀錄片「山海小城小醫生」，獲二○一○年度洄瀾美展紀錄片類「洄瀾獎」。